Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Laço - Laço Associação de Solidariedade Social
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Liga Portuguesa Contra o Cancro
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Reunião do INFARMED com as associações de doentes

Em 27 de Dezembro, membros da direção da Plataforma compareceram a uma sessão informativa promovida pelo conselho diretivo do INFARMED e destinada a apresentar às associações de doentes alguns aspetos das suas atividades, dando-se a promessa de uma continuidade para estes encontros.

A primeira apresentação prendeu-se com o RNEC – Registo Nacional de Estudos Clínicos e nela se expôs a transparência e acesso à informação nos ensaios clínicos com medicamentos, o que se faz fundamentalmente em estudos com intervenção realizados em voluntários para investigar a segurança e/ou a eficácia dos medicamentos. Apresentou-se o quadro legislativo, a evolução na última década e o modo de trabalho do RNEC.  ver mais

http://www.infarmed.pt/web/infarmed/infarmed/-/journal_content/56/15786/1873522

Associação Mellitus Criança

Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação (APER)

Existe a necessidade de estarmos socialmente ativos com a Diabetes Mellitus Tipo 1, pois esta patologia exige, uma aprendizagem diária e um acompanhamento constante para que o seu tratamento seja o mais eficaz. É uma doença crónica que não escolhe idades nem classes sociais. É no momento em que os sintomas aparecem, que temos a noção do que implica ter Diabetes e que será uma batalha para toda a vida.

O nosso objetivo, passa pela sensibilização de Professores, Educadores e Sociedade em geral para a Diabetes Mellitus Tipo1. Perceber os procedimentos e formas de agir, obter mais informação acerca da doença, refletir sobre a doença numa dinâmica grupal, permitindo esclarecimentos através da partilha de experiencias, como também a sensibilização e consciencialização das pessoas para esta temática. Sentimos a urgente necessidade de proteger as nossas crianças de mal entendidos e de ideias pré-concebidas, que inevitavelmente surgem no âmbito da Sociedade, e muitas vezes em contextos pedagógicos e escolares.

 


Sede: Rua 19, 13, Baia de Tejo Pq. Empr. do Barreiro – 2831-904 Barreiro

Tel: 21 206 4920 |  Site: www.mellituscrianca.pt | Email: geral@mellituscrianca.pt | Facebook:Associação Mellitus Criança

 

HOPE! Respostas Sociais

Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação (APER)

A HOPE! Respostas Sociais é uma instituição particular de solidariedade social que intervém na saúde global e inclusão social das pessoas e desenvolve como eixo prioritário uma resposta integrada e específica à pessoa com demência, sua família e cuidadores, investindo na maximização da sua qualidade de vida, autonomia e independência no seu próprio domicílio, pelo máximo de tempo possível e em segurança.

Fá-lo, por um lado, através da prestação direta de cuidados especializados, do desenvolvimento de programas individualizados de acompanhamento e de suporte a pessoas com demência e cuidadores e de planos de formação dirigidos a cuidadores familiares e profissionais. E, por outro, através da promoção da inclusão social e combate ao estigma social associado à demência, desenvolvendo projetos de intervenção comunitária que favoreçam a participação e inclusão de pessoas com demência e cuidadores e a informação e consciencialização da comunidade em geral.


Sede: Rua José Espregueira 4900-459 Nº71 Viana do Castelo 

Tel: 912263610 Site: www.hope.pt | Email: geral@hope.pt | Facebook: hope.respostasociais

 

Conferência “Questões Éticas, Jurídicas e de Saúde”

 

Nunca uma conferência proposta pela Plataforma Saúde em Diálogo alcançara tão ampla parceria: Escola Superior de Saúde de Faro, Centro de Direito Biomédico, ALDIS – Associação Lusófona de Direito da Saúde, ARS do Algarve, Associação Portuguesa de Hipercolesterolémia Familiar, Centro Hospitalar do Algarve, Entidade Reguladora da Saúde, FAF – Advogados e Câmara Municipal de Faro. A conferência com bastante dezenas de participantes interessados num debate que envolveu três questões maiores do nosso tempo: procriação medicamente assistida e testes genéticos; morte medicamente assistida, eutanásia e distanásia; e o consentimento informado. Na sessão de abertura, a representante da Escola, salientou a importância destas conferências para a aprendizagem dos futuros profissionais de saúde, é indiscutível que as questões éticas, jurídicas e de saúde ganharam nova dimensão e estão entrelaçadas. O presidente da Câmara Municipal de Faro enalteceu a coragem de tratar estas questões consideradas fraturantes, trata-se de uma iniciativa extremamente útil para levantar o manto de mistério. Procedeu-se a uma sumária apresentação da Plataforma Saúde em Diálogo como uma IPSS que procura fazer a voz dos doentes e utentes de saúde não só junto das instâncias de decisão como na opinião pública, o seu móbil é que o sistema de saúde esteja cada vez mais centrado na pessoa e que os doentes organizados em conjugação com consumidores, promotores e profissionais de saúde promovam entre si solidariedade, partilha de conhecimentos e ganhos em saúde.

Ver Conclusões

Ver Apresentações:

VII Congresso da Fundação Portuguesa do Pulmão

A sociedade civil e o apoio aos doentes crónicos
 
Realizou-se em 14 e 15 de Outubro o VII Congresso da Fundação Portuguesa do Pulmão com a consigna "Pulmão e Ambiente". A Plataforma Saúde em Diálogo esteve presente e acompanhou a palpitante discussão no painel "Papel da sociedade civil no apoio ao doente respiratório crónico". Ver mais
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Portaria n.º 38/2017, de 26 de Janeiro

Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2017

A hidradenite supurativa é uma doença inflamatória cutânea, crónica, caraterizada pelo aparecimento de áreas inflamadas de lesões dolorosas, nódulos inflamatórios, abcessos ou furúnculos que surgem normalmente no local onde se encontram determinadas glândulas sudoríparas (glândulas apócrinas); o governo garante o acesso a estes doentes pelos medicamentos que visam melhorar a sua qualidade de vida e integração social, considerando existir interesse púbico na atribuição da comparticipação a 100% a esses medicamentos; o medicamento Adalimumab pode apenas ser prescrito por médicos dermatologistas em consultas especializadas no diagnóstico e tratamento da hidradenite supurativa, o ato da prescrição deve ser registado na ficha do doente; a dispensa deste medicamento não implica custos para o doente. ver pdf

Decreto-Lei nº 5/2017, 6 de Janeiro - Diário da República, 1ª série – N.º 5

Saúde
Aprova os princípios gerais da publicidade a medicamentos e dispositivos médicos, estabelece regras relativas às ações científicas a realizar em estabelecimentos, serviços e organismos do Serviço Nacional de Saúde (SNS); esta atividade publicitária pauta-se pelos seguintes princípios: integridade, respeito, responsabilidade, moderação, transparência, colaboração; os estabelecimentos e serviços do SNS não podem promover a angariação ou receber qualquer tipo de benefício pecuniário por parte das empresas fornecedoras de medicamentos, de dispositivos médicos e outras tecnologias de saúde; quem conceda qualquer benefício a qualquer entidade, caso das associações de doentes, fica obrigada à sua comunicação no prazo de 30 dias a contar da efetivação do benefício; quem receba um benefício fica obrigado a validá-lo ou a transmitir fundamentadamente a sua não-validação ao INFARMED.
As associações de consumidores deverão estar atentas à data de 5 de Fevereiro em que entra em vigor esta legislação. No caso de auferirem de qualquer forma de benefício, serão informados pela Plataforma da Transparência do INFARMED, validando ou fundamentando a sua não-validação.

ver pdf
       

 

Portaria n.º 330/2016 - Diário da República n.º 242/2016, Série I de 2016-12-20

Estabelece o regime excecional de comparticipação nos medicamentos destinados ao tratamento de doentes com Esclerose Múltipla (doença crónica, inflamatória e autoimune, desmielinizante e neurodegenerativa do sistema nervoso central, considerando as caraterísticas patológicas da doença, os medicamentos para a tratar deverão ser administrados sob estreita vigilância médica; estes medicamentos beneficiam de um regime excecional de comparticipação, apenas podem ser prescritos por médicos neurologistas nos respetivos serviços especializados dos hospitais integrados no SNS, nomeadamente serviços de neurologia, devendo na receita médica constar a referência expressa a esta Portaria; a dispensa dos medicamentos é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos hospitais do SNS, dispensa gratuita para o doente, sendo o respetivo encargo da responsabilidade do hospital do SNS. ver pdf