Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica - Myos
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Laço - Laço Associação de Solidariedade Social
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Liga Portuguesa Contra o Cancro
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

A Plataforma participou na audição pública promovida pelo PCP sobre o Estatuto do Doente Crónico

Assembleia da República, 27 de Junho

O Partido Comunista Português promoveu uma audição pública sobre o Estatuto do Doente Crónico. A Plataforma foi convidada a participar. Antes, porém, a Direção convocou uma reunião com todas as suas associadas, que se realizou em 23 de Junho, para afeiçoar posições, debater as principais motivações que levam a Plataforma há mais de 10 anos a pugnar por uma definição legal de Doença Crónica e de Estatuto Jurídico e, igualmente, a ter em conta os principais conteúdos e enquadramento do mesmo.

Após a reunião de 23 de Junho e depois de ouvir as tomadas de posição das associações presentes, a direção da Plataforma  pôde também atualizar o quadro dos doentes.

Na reunião de 27 de Junho, os elementos da Direção presentes na audição pública do PCP exprimiram as suas opiniões: a definição legal e o Estatuto Jurídico são requisitos essenciais para garantir a igualdade e a equidade no acesso aos cuidados de saúde por parte dos doentes crónicos, substituindo-se a uma dispersa legislação que não garante os mesmos direitos aos doentes crónicos; o estatuto jurídico deverá ser um quadro legal com uma definição de doença crónica inquestionável, razão pela qual se sugere a definição há anos apresentada pela OMS, e cujos conteúdos serão regulamentados por um período necessariamente alargado deverão contemplar: enunciação da lista de doenças crónicas e quais os apoios que competirão ao Estado dar, bem como às respetivas famílias em domínios como a acessibilidade, a comparticipação em medicamentos e dispositivos médicos, ajudas técnicas e cuidados continuados, em conformidade com a lógica de sustentabilidade financeira do SNS; equacionamento entre os apoios às pessoas que sofrem de doença crónica e seus familiares e quadro de funcionalidades e incapacidades na saúde, corolário que acompanha inapelavelmente muitos doentes crónicos; do mesmo modo, na ótica da Plataforma, deverão estar envolvidos para a prossecução deste Estatuto Jurídico, para além do ministério das Finanças, os ministérios da Saúde, do Trabalho e Segurança Social e da Educação.

Os participantes da Plataforma na audição pública do PCP relevaram outros aspetos que deverão acompanhar a discussão a nível de grupos parlamentares como seja a potenciação de recursos graças ao aperfeiçoamento de plataformas digitais entre entidades públicas e privadas, profissionais de saúde e outros, no conceito de que a melhoria do SNS, na remodelação de instituições e capacitações profissionais, caso das unidades de saúde familiares, do desempenho do enfermeiro de família, da receita eletrónica e do apetrechamento tecnológico das farmácias deverão ser postos ao serviço de uma melhor gestão dos recursos e na lógica de ganhos em saúde.

Cuidar melhor da alimentação dos seniores

A desnutrição constitui um problema real na idade sénior e é um dos fatores que propicia uma gama diversificada de doenças e está indelevelmente associada à mortalidade. Vimos recomendar a leitura de um documento que nos parece constituir uma ferramenta preciosa para cuidar dos mais velhos ao domicílio, nos centros de dia, nos lares e casas de repouso. Trata-se de um guia e de alguns vídeos ilustrativos preparados com base em recomendações de profissionais ligados à dietética e a geriatria, depois de amplos testes feitos em lares e casas de repouso. Estas recomendações revelam que uma série de medidas como a pesagem regular dos residentes, a presença de um referente abalizado em nutrição nos lares e casa de repouso é suscetível de melhorar a nutrição e a saúde das pessoas de maior idade.
O documento tem a chancela do governo Valão (região francófona da Bélgica) e propõe, já para Junho de 2015 uma série de ações: formação do pessoal dos lares e casas de repouso, elaboração de um caderno de encargos aquando dos contratos com sociedade de catering, luta contra a desnutrição dos seniores no domicílio ou a colaboração com os médicos de família. O documento que serve de guia para este trabalho foi editado em francês e está no site http://socialsante.wallonie.be; os leitores interessados em consultar os material de vídeo podem encontra-lo no site http://updlf-asbl.be/.

VII Congresso Global de Doentes, promovido pela IAPO

A IAPO – Aliança Internacional das Organizações de Doentes, e que a Plataforma Saúde em Diálogo é membro de pleno direito, realizou entre 9 e 11 de Abril, no Surrey, Grã-Bretanha o seu VII Congresso sobre a sigla "Aperfeiçoar o acesso sustentável à inovação", na perspetiva de analisar os desafios que se põem à cobertura universal dos serviços de saúde, o que se impõe fazer no campo da inovação e colaboração para transformar os sistemas de saúde e alcançar uma cobertura de serviço universal de saúde, pondo o acento tónico na inovação, aprendizagem conjunta e colaboração entre doentes e outros intervenientes nas políticas de saúde. A direção da Plataforma fez-se representar e dá-se seguidamente um breve resumo dos trabalhos. Os leitores interessados poderão consultar o portal da IAPO onde vão aparecer as diferentes intervenções. 
Os diferentes oradores e as sessões de trabalho que se realizaram ao longo de dois dias e meio centraram-se nas seguintes questões: a necessidade de encontrar novas abordagens para a mobilização da comunidade garantindo efeitos, e tal propósito foi apreciado o trabalho desenvolvido por uma associação sul-coreana de doentes da urina negra que promoveram uma iniciativa de grande impacto, Patient Shoutting Café (ver no Google); como criar visibilidade de uma doença num dado país, encontrar formas de financiar a investigação, de identificar a doença, como recorrer aos apoios da Comissão Europeia, como estimular um movimento global, e foram recordadas as situações específicas das doenças raras em que os laboratórios não se sentem muito motivados para a investigação; modos de cooperar conjuntamente, refletindo sobre desigualdades em saúde em que o exemplo mais versado foram os cuidados com o cancro que arrasta problemas colaterais como os cuidados a ter com a saúde dos cuidadores que manipulam substâncias nocivas da quimioterapia, por exemplo; igualmente se procedeu ao debate do diagnóstico precoce como uma das formas de também reduzir as desigualdades em saúde; saber encontrar novas formas de pôr em confronto os doentes e a opinião pública; debate sobre a organização de sistemas de saúde e inovação que venham a assegurar que todos tenham acesso à prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos; um amplo debate sobre forças e fraquezas das diferentes perspetivas que se abrem à inovação na cobertura universal de saúde e cuidados de saúde centrados no doente; um debate sobre o papel dos doentes e o seu envolvimento numa investigação, quais as condições necessárias para existir uma colaboração frutuosa entre doentes e outros intervenientes, que garantias deve dar à indústria de acesso a dados que sejam importantes aos doentes e que decorrem dos inquéritos e dos ensaios clínicos; apresentação de sites desenhados para a educação em saúde; no trabalho organizativo de doentes, debateu-se o trabalho voluntário e a formação em voluntariado, a preparação de novas direções e a comunicação interna; foi também ponderado o papel dos doentes na Agência Europeia do Medicamento, a forma como a Organização Mundial de Saúde auscultam os doentes e, por fim como trabalham os profissionais de saúde e as organizações não-governamentais em áreas de grande conflito.

CONFERÊNCIA DA LIGA PORTUGUESA CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, com o apoio da Plataforma realizou, no passado dia 5 de Abril às 21.00 no Auditório da ANF Norte uma conferência intitulada " Doenças Reumáticas: Conviver com Artrite Reumatóide".

A Plataforma fez uma breve apresentação sobre o que é e quais são os seus principais objectivos.

Seguiu-se a apresentação da Liga e dos seus projectos.

A Dra. Lucia Costa, reumatologista, falou, de forma muito simples e esclarecedora, sobre a importância do diagnóstico e do tratamento precoce nas doenças reumáticas.

Por fim, o momento alto da conferência foi o testemunho de uma doente, Professora Alice Rocha. De forma muito positiva e encorajadora, explicou-nos como foi lidando com as várias limitações que a doença lhe foi trazendo: desde o substituir os atacadores dos sapatos por velcro, passando por adaptar a viatura onde se desloca, até à substituição do violino pelo cavaquinho.

 A doença tem sido um incentivo para Alice Rocha, que já foi professora de ginástica e ginasta, explorar a sua veia artística. Quando as limitações da doença não se fazem sentir com tanta intensidade ela dedica-se à pintura, com temas e imagens deslumbrantes.

Simpósio “Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Ciência e Sociedade”

O Simpósio "Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Ciência e Sociedade" realiza-se, a 22 e 23 de abril de 2016, na Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa (FFULisboa).
 
O evento pretende contribuir para que doentes, seus familiares, investigadores, clínicos, farmacêuticos, terapeutas, prestadores de cuidados de saúde, profissionais de saúde, estudantes de pré e pós-graduação, bem como público em geral, tenham acesso ao que se tem vindo a alcançar na investigação e na prestação dos cuidados de saúde a pacientes com a doença.
 
A organização do Simpósio está a cargo da Professora Dora Brites, Leader do grupo Biologia Neuro-Glial na Saúde e na Doença do iMed.ULisboa da FFULisboa, tendo o apoio logístico da AEFFUL. O programa integra a presença de vários especialistas conceituados e representantes de diversas organizações de saúde e de solidariedade social.
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Diário da República, 1ª série – N.º 138 – 20 de Julho de 2016

Saúde
Portaria n.º 198/2016, de 20 de Julho

Procede-se à alteração do Anexo I da portaria n.º 48/2016, de 22 de Março, que identifica os medicamentos destinados ao tratamento da artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil poliarticular e psoríase em placas e que estão sujeitas ao regime excecional de comparticipação, pois torna-se necessário incluir a substância ativa Secucinumab, para assegurar a redução do seu preço.
 

Portaria n.º 165/2016, de 14 de Junho

Diário da República, 1ª série – N.º 112 – 14 de Junho de 2016 - Saúde

Alteração de legislação que regula a “Rede Nacional dos Cuidados Paliativos” no sentido de implementar uma coordenação regional da rede, com objetivo de promover a criação dos serviços de cuidados paliativos que prestem suporte aos três níveis de cuidados (cuidados de saúde primários, hospitalares e continuados integrados) e a melhoria contínua da sua qualidade. As equipas locais ficam integradas na rede e articulam-se entre si e com outros serviços e equipas do SNS. As Unidades de Convalescença, as Unidades de Média Duração e Reabilitação, as Unidades de Longa Duração e Manutenção e as Equipas de Cuidados Continuados Integrados, desta Rede, devem articular-se com as equipas locais de cuidados paliativos para assegurar a prestação de ações paliativas. ver pdf
 

Portaria n.º 154/2016, de 27 de Maio

Diário da República, 1ª série – N.º 102 – 27 de Maio de 2016
Saúde

Reavaliação do regime de preços notificados, visto ter-se revelado necessário proceder a alterações que permitam a aplicação deste regime de preços aos medicamentos sujeitos a receita médica não comparticipados ou não comparticipáveis, de acordo com a legislação existente; é um sistema de preços que se aplica a medicamentos que já se encontrem no mercado, assim com há os novos medicamentos a introduzir no mercado nacional; a alteração do preço dos medicamentos decorrente da aplicação deste regime fica sujeita a uma variação previamente definida, com o objetivo de permitir uma flexibilização do preço sem pôr em causa os interesses dos doentes; a avaliação da aplicação deste regime de preços notificados é efetuada no final do primeiro ano da sua vigência; esta legislação entra em vigor 30 dias após a data da sua publicação. ver pdf