Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica - Myos
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Laço - Laço Associação de Solidariedade Social
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Liga Portuguesa Contra o Cancro
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

VII Congresso Global de Doentes, promovido pela IAPO

A IAPO – Aliança Internacional das Organizações de Doentes, e que a Plataforma Saúde em Diálogo é membro de pleno direito, realizou entre 9 e 11 de Abril, no Surrey, Grã-Bretanha o seu VII Congresso sobre a sigla "Aperfeiçoar o acesso sustentável à inovação", na perspetiva de analisar os desafios que se põem à cobertura universal dos serviços de saúde, o que se impõe fazer no campo da inovação e colaboração para transformar os sistemas de saúde e alcançar uma cobertura de serviço universal de saúde, pondo o acento tónico na inovação, aprendizagem conjunta e colaboração entre doentes e outros intervenientes nas políticas de saúde. A direção da Plataforma fez-se representar e dá-se seguidamente um breve resumo dos trabalhos. Os leitores interessados poderão consultar o portal da IAPO onde vão aparecer as diferentes intervenções. 
Os diferentes oradores e as sessões de trabalho que se realizaram ao longo de dois dias e meio centraram-se nas seguintes questões: a necessidade de encontrar novas abordagens para a mobilização da comunidade garantindo efeitos, e tal propósito foi apreciado o trabalho desenvolvido por uma associação sul-coreana de doentes da urina negra que promoveram uma iniciativa de grande impacto, Patient Shoutting Café (ver no Google); como criar visibilidade de uma doença num dado país, encontrar formas de financiar a investigação, de identificar a doença, como recorrer aos apoios da Comissão Europeia, como estimular um movimento global, e foram recordadas as situações específicas das doenças raras em que os laboratórios não se sentem muito motivados para a investigação; modos de cooperar conjuntamente, refletindo sobre desigualdades em saúde em que o exemplo mais versado foram os cuidados com o cancro que arrasta problemas colaterais como os cuidados a ter com a saúde dos cuidadores que manipulam substâncias nocivas da quimioterapia, por exemplo; igualmente se procedeu ao debate do diagnóstico precoce como uma das formas de também reduzir as desigualdades em saúde; saber encontrar novas formas de pôr em confronto os doentes e a opinião pública; debate sobre a organização de sistemas de saúde e inovação que venham a assegurar que todos tenham acesso à prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos; um amplo debate sobre forças e fraquezas das diferentes perspetivas que se abrem à inovação na cobertura universal de saúde e cuidados de saúde centrados no doente; um debate sobre o papel dos doentes e o seu envolvimento numa investigação, quais as condições necessárias para existir uma colaboração frutuosa entre doentes e outros intervenientes, que garantias deve dar à indústria de acesso a dados que sejam importantes aos doentes e que decorrem dos inquéritos e dos ensaios clínicos; apresentação de sites desenhados para a educação em saúde; no trabalho organizativo de doentes, debateu-se o trabalho voluntário e a formação em voluntariado, a preparação de novas direções e a comunicação interna; foi também ponderado o papel dos doentes na Agência Europeia do Medicamento, a forma como a Organização Mundial de Saúde auscultam os doentes e, por fim como trabalham os profissionais de saúde e as organizações não-governamentais em áreas de grande conflito.

CONFERÊNCIA DA LIGA PORTUGUESA CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, com o apoio da Plataforma realizou, no passado dia 5 de Abril às 21.00 no Auditório da ANF Norte uma conferência intitulada " Doenças Reumáticas: Conviver com Artrite Reumatóide".

A Plataforma fez uma breve apresentação sobre o que é e quais são os seus principais objectivos.

Seguiu-se a apresentação da Liga e dos seus projectos.

A Dra. Lucia Costa, reumatologista, falou, de forma muito simples e esclarecedora, sobre a importância do diagnóstico e do tratamento precoce nas doenças reumáticas.

Por fim, o momento alto da conferência foi o testemunho de uma doente, Professora Alice Rocha. De forma muito positiva e encorajadora, explicou-nos como foi lidando com as várias limitações que a doença lhe foi trazendo: desde o substituir os atacadores dos sapatos por velcro, passando por adaptar a viatura onde se desloca, até à substituição do violino pelo cavaquinho.

 A doença tem sido um incentivo para Alice Rocha, que já foi professora de ginástica e ginasta, explorar a sua veia artística. Quando as limitações da doença não se fazem sentir com tanta intensidade ela dedica-se à pintura, com temas e imagens deslumbrantes.

Simpósio “Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Ciência e Sociedade”

O Simpósio "Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA): Ciência e Sociedade" realiza-se, a 22 e 23 de abril de 2016, na Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa (FFULisboa).
 
O evento pretende contribuir para que doentes, seus familiares, investigadores, clínicos, farmacêuticos, terapeutas, prestadores de cuidados de saúde, profissionais de saúde, estudantes de pré e pós-graduação, bem como público em geral, tenham acesso ao que se tem vindo a alcançar na investigação e na prestação dos cuidados de saúde a pacientes com a doença.
 
A organização do Simpósio está a cargo da Professora Dora Brites, Leader do grupo Biologia Neuro-Glial na Saúde e na Doença do iMed.ULisboa da FFULisboa, tendo o apoio logístico da AEFFUL. O programa integra a presença de vários especialistas conceituados e representantes de diversas organizações de saúde e de solidariedade social.

Eleição dos Órgãos Sociais da Plataforma Saúde em Diálogo (2016-2019)

 
A Plataforma Saúde em Diálogo elegeu a 9 de Março de 2016, em Assembleia Geral Extraordinária, os Órgãos Sociais (Mesa da Assembleia Geral, Direcção e Conselho Fiscal) para o quadriénio 2016-2019, seguindo-se o acto de posse dos associados eleitos.
 
Veja a lista dos novos Orgãos Sociais aqui.

Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)

A Associação Portuguesa de Ostomizados (APO),foi criada em 6 de Julho de 1979 conforme Escritura e Estatutos transcritos no Diário da República nº 204-III Série de 4 de Setembro de 1979.

É uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), reconhecida como Pessoa Colectiva de Utilidade Pública, conforme publicação no Diário da República - III Série - Nº 228 de 01/10/1988.
 
Tem como objetivos:
AGRUPAR
Agrupar com fim de assistência mútua, as pessoas que tenham sido submetidas a cirurgia de ileostomia, colostomia e urostomia.
 
DESENVOLVER
Desenvolver métodos para os cuidados e controlo dos problemas das ostomias e fomentar o aperfeiçoamento dos dispositivos e outro equipamento de ostomia.
 
PROMOVER
Promover a informação com vista a uma adequada reabilitação das pessoas que tenham sido submetidas a cirurgia da qual resultou uma ostomia.
 
DIVULGAR
Divulgar o conhecimento das doenças gastro-intestinais, suas causas, prevenção, tratamento e cura.
 
COLABORAR
Colaborar com as classes médica e paramédica e instituições adequadas na reabilitação social dos ostomizados.
 
PRESTAR ASSISTÊNCIA
Prestar assistência e apoio aos ostomizados, designadamente promovendo visitas a novos ostomizados, prestando-lhes assistência moral e a suas famílias.
 
OBTER
Obter junto de autoridades e particulares, benefícios sociais a favor dos ostomizados.
 
PROMOVER
Promover a formação de grupos locais de ostomia de forma a que o seu auxílio esteja ao alcance de todos os ostomizados.
 
ENCORAJAR
Encorajar e manter troca de ideias e métodos para promover a reabilitação dos ostomizados.
 
INFORMAR
Informar todo o público através de exposições, conferências e reuniões de ostomia, contribuindo assim, para eliminar preconceitos e discriminações.
 
CONTATOS
Endereço Sede:
Av. João Paulo II, Lote 552 - 2ºB - 1950-154 Lisboa
Serviços Administrativos: Travessa de Beirolas, 22-A – 1800-030 Lisboa
 
Contactos Telefónicos
Telf.: 21 859 60 54 - 218 310 587
Fax: 218 394 295
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Despacho n.º 5372/2016

Diário da República, 2ª série – N.º 77 – 20 de Abril de 2016
Saúde - Gabinete do Ministro
 
É criado um Núcleo de Apoio Estratégico com a função de apoiar a equipa governamental do ministério da saúde no âmbito da coordenação estratégica e na avaliação periódica dos novos programas horizontais – "Educação para a Saúde, Literacia e Autocuidados" e da "Prevenção e Gestão da Doença Crónica". Este núcleo desenvolverá a sua atividade em articulação com os coordenadores nacionais para a reforma do Serviço Nacional de Saúde na área dos Cuidados de Saúde Primários, Cuidados de Saúde Hospitalares e Cuidados Continuados Integrados. Este núcleo, no âmbito do "sistema de inteligência colaborativa", criará condições para a organização da interatividade com os atores da saúde, incluindo a gestão da aérea do cidadão.   ver pdf

Portaria n.º 83/2016, de 12 de Abril

Diário da República, 1ª série – N.º 71– 12 de Abril de 2016
Ministério da Saúde
 
Define as condições em que o SNS assegura os encargos com o transporte não urgente de doentes que seja instrumental à realização das prestações de saúde. O diploma procede a alterações à legislação anterior, entre outras: elimina-se o pagamento para os doentes com incapacidade igual ou superior a 60% e com insuficiência económica, independente do transporte se destinar à realização de cuidados originados pela incapacidade; incluir nos encargos a suportar pelo SNS os resultantes do transporte não urgente prescrito aos menores com doença limitante/ameaçadora da vida, em caso de insuficiência económica.   ver pdf

Portaria n.º 48/2016, de 22 de março

Diário da República, 1ª série – N.º 57 – 22 de Março de 2016
Ministério da Saúde
 
Assunto: Os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil poliarticular e psoríase em placas beneficiam de um regime excecional de comparticipação. Estes medicamentos podem apenas ser prescritos em consultas especializadas no diagnóstico e tratamento destas doenças; define-se consulta especializada, a obrigatoriedade de registar na ficha do doente cada ato da prescrição de medicamentos, a indicação de que tal dispensa é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos hospitais do SNS; compete à Direção-Geral de Saúde manter um registo nacional dos doentes abrangidos por este regime. Ver pdf