Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica - Myos
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Laço - Laço Associação de Solidariedade Social
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
Liga Portuguesa Contra o Cancro
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Passeio da Memória 2016

 

O Dia Mundial da Doença de Alzheimer comemora-se a 21 de Setembro. Para o assinalar, Alzheimer Portugal promove nos dias 17, 18, 21 e 25 Setembro a sexta edição do Passeio da Memória em 15 cidades portuguesas.

Esta iniciativa consiste numa caminhada solidária, em que os fundos angariados com as inscrições revertem na íntegra para a Alzheimer Portugal e tem como objectivo dar visibilidade a este problema, para que se torne numa prioridade política e de saúde.
Como forma de divulgar a iniciativa junto da população as farmácias dos concelhos abrangidos irão receber um cartaz solicitando a sua afixação na área de público.
 
A Associação Alzheimer Portugal faz parte das 44 instituições que integram a Plataforma Saúde em Diálogo.
 
Para inscrição e mais informações consulte: http://www.passeiodamemoria.org/"
 

A Plataforma participou na audição pública promovida pelo PCP sobre o Estatuto do Doente Crónico

Assembleia da República, 27 de Junho

O Partido Comunista Português promoveu uma audição pública sobre o Estatuto do Doente Crónico. A Plataforma foi convidada a participar. Antes, porém, a Direção convocou uma reunião com todas as suas associadas, que se realizou em 23 de Junho, para afeiçoar posições, debater as principais motivações que levam a Plataforma há mais de 10 anos a pugnar por uma definição legal de Doença Crónica e de Estatuto Jurídico e, igualmente, a ter em conta os principais conteúdos e enquadramento do mesmo.

Após a reunião de 23 de Junho e depois de ouvir as tomadas de posição das associações presentes, a direção da Plataforma  pôde também atualizar o quadro dos doentes.

Na reunião de 27 de Junho, os elementos da Direção presentes na audição pública do PCP exprimiram as suas opiniões: a definição legal e o Estatuto Jurídico são requisitos essenciais para garantir a igualdade e a equidade no acesso aos cuidados de saúde por parte dos doentes crónicos, substituindo-se a uma dispersa legislação que não garante os mesmos direitos aos doentes crónicos; o estatuto jurídico deverá ser um quadro legal com uma definição de doença crónica inquestionável, razão pela qual se sugere a definição há anos apresentada pela OMS, e cujos conteúdos serão regulamentados por um período necessariamente alargado deverão contemplar: enunciação da lista de doenças crónicas e quais os apoios que competirão ao Estado dar, bem como às respetivas famílias em domínios como a acessibilidade, a comparticipação em medicamentos e dispositivos médicos, ajudas técnicas e cuidados continuados, em conformidade com a lógica de sustentabilidade financeira do SNS; equacionamento entre os apoios às pessoas que sofrem de doença crónica e seus familiares e quadro de funcionalidades e incapacidades na saúde, corolário que acompanha inapelavelmente muitos doentes crónicos; do mesmo modo, na ótica da Plataforma, deverão estar envolvidos para a prossecução deste Estatuto Jurídico, para além do ministério das Finanças, os ministérios da Saúde, do Trabalho e Segurança Social e da Educação.

Os participantes da Plataforma na audição pública do PCP relevaram outros aspetos que deverão acompanhar a discussão a nível de grupos parlamentares como seja a potenciação de recursos graças ao aperfeiçoamento de plataformas digitais entre entidades públicas e privadas, profissionais de saúde e outros, no conceito de que a melhoria do SNS, na remodelação de instituições e capacitações profissionais, caso das unidades de saúde familiares, do desempenho do enfermeiro de família, da receita eletrónica e do apetrechamento tecnológico das farmácias deverão ser postos ao serviço de uma melhor gestão dos recursos e na lógica de ganhos em saúde.

Cuidar melhor da alimentação dos seniores

A desnutrição constitui um problema real na idade sénior e é um dos fatores que propicia uma gama diversificada de doenças e está indelevelmente associada à mortalidade. Vimos recomendar a leitura de um documento que nos parece constituir uma ferramenta preciosa para cuidar dos mais velhos ao domicílio, nos centros de dia, nos lares e casas de repouso. Trata-se de um guia e de alguns vídeos ilustrativos preparados com base em recomendações de profissionais ligados à dietética e a geriatria, depois de amplos testes feitos em lares e casas de repouso. Estas recomendações revelam que uma série de medidas como a pesagem regular dos residentes, a presença de um referente abalizado em nutrição nos lares e casa de repouso é suscetível de melhorar a nutrição e a saúde das pessoas de maior idade.
O documento tem a chancela do governo Valão (região francófona da Bélgica) e propõe, já para Junho de 2015 uma série de ações: formação do pessoal dos lares e casas de repouso, elaboração de um caderno de encargos aquando dos contratos com sociedade de catering, luta contra a desnutrição dos seniores no domicílio ou a colaboração com os médicos de família. O documento que serve de guia para este trabalho foi editado em francês e está no site http://socialsante.wallonie.be; os leitores interessados em consultar os material de vídeo podem encontra-lo no site http://updlf-asbl.be/.

VII Congresso Global de Doentes, promovido pela IAPO

A IAPO – Aliança Internacional das Organizações de Doentes, e que a Plataforma Saúde em Diálogo é membro de pleno direito, realizou entre 9 e 11 de Abril, no Surrey, Grã-Bretanha o seu VII Congresso sobre a sigla "Aperfeiçoar o acesso sustentável à inovação", na perspetiva de analisar os desafios que se põem à cobertura universal dos serviços de saúde, o que se impõe fazer no campo da inovação e colaboração para transformar os sistemas de saúde e alcançar uma cobertura de serviço universal de saúde, pondo o acento tónico na inovação, aprendizagem conjunta e colaboração entre doentes e outros intervenientes nas políticas de saúde. A direção da Plataforma fez-se representar e dá-se seguidamente um breve resumo dos trabalhos. Os leitores interessados poderão consultar o portal da IAPO onde vão aparecer as diferentes intervenções. 
Os diferentes oradores e as sessões de trabalho que se realizaram ao longo de dois dias e meio centraram-se nas seguintes questões: a necessidade de encontrar novas abordagens para a mobilização da comunidade garantindo efeitos, e tal propósito foi apreciado o trabalho desenvolvido por uma associação sul-coreana de doentes da urina negra que promoveram uma iniciativa de grande impacto, Patient Shoutting Café (ver no Google); como criar visibilidade de uma doença num dado país, encontrar formas de financiar a investigação, de identificar a doença, como recorrer aos apoios da Comissão Europeia, como estimular um movimento global, e foram recordadas as situações específicas das doenças raras em que os laboratórios não se sentem muito motivados para a investigação; modos de cooperar conjuntamente, refletindo sobre desigualdades em saúde em que o exemplo mais versado foram os cuidados com o cancro que arrasta problemas colaterais como os cuidados a ter com a saúde dos cuidadores que manipulam substâncias nocivas da quimioterapia, por exemplo; igualmente se procedeu ao debate do diagnóstico precoce como uma das formas de também reduzir as desigualdades em saúde; saber encontrar novas formas de pôr em confronto os doentes e a opinião pública; debate sobre a organização de sistemas de saúde e inovação que venham a assegurar que todos tenham acesso à prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos; um amplo debate sobre forças e fraquezas das diferentes perspetivas que se abrem à inovação na cobertura universal de saúde e cuidados de saúde centrados no doente; um debate sobre o papel dos doentes e o seu envolvimento numa investigação, quais as condições necessárias para existir uma colaboração frutuosa entre doentes e outros intervenientes, que garantias deve dar à indústria de acesso a dados que sejam importantes aos doentes e que decorrem dos inquéritos e dos ensaios clínicos; apresentação de sites desenhados para a educação em saúde; no trabalho organizativo de doentes, debateu-se o trabalho voluntário e a formação em voluntariado, a preparação de novas direções e a comunicação interna; foi também ponderado o papel dos doentes na Agência Europeia do Medicamento, a forma como a Organização Mundial de Saúde auscultam os doentes e, por fim como trabalham os profissionais de saúde e as organizações não-governamentais em áreas de grande conflito.

CONFERÊNCIA DA LIGA PORTUGUESA CONTRA AS DOENÇAS REUMÁTICAS

A Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas, com o apoio da Plataforma realizou, no passado dia 5 de Abril às 21.00 no Auditório da ANF Norte uma conferência intitulada " Doenças Reumáticas: Conviver com Artrite Reumatóide".

A Plataforma fez uma breve apresentação sobre o que é e quais são os seus principais objectivos.

Seguiu-se a apresentação da Liga e dos seus projectos.

A Dra. Lucia Costa, reumatologista, falou, de forma muito simples e esclarecedora, sobre a importância do diagnóstico e do tratamento precoce nas doenças reumáticas.

Por fim, o momento alto da conferência foi o testemunho de uma doente, Professora Alice Rocha. De forma muito positiva e encorajadora, explicou-nos como foi lidando com as várias limitações que a doença lhe foi trazendo: desde o substituir os atacadores dos sapatos por velcro, passando por adaptar a viatura onde se desloca, até à substituição do violino pelo cavaquinho.

 A doença tem sido um incentivo para Alice Rocha, que já foi professora de ginástica e ginasta, explorar a sua veia artística. Quando as limitações da doença não se fazem sentir com tanta intensidade ela dedica-se à pintura, com temas e imagens deslumbrantes.

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O que distingue um desodorizante de um antitranspirante

Utilizamos na luta contra os odores corporais, sob a apresentação de spray, stick, roll-on e emulsões dois tipos de cosméticos: os desodorizantes, que permitem evitar a formação de maus odores, têm na sua composição antisséticos que reduzem de proliferação de microrganismos cutâneos; e os antitranspirantes que interrompem a libertação do suor ao nível cutâneo, têm na sua composição sais de alumínio, moléculas irritantes suscetíveis de criar inflamação ao nível da zona de aplicação. Temos pois dois mecanismos de ação bem distintos: no caso dos antitranspirantes atua-se na origem da produção de odores e no caso dos desodorizantes evita-se a formação desses odores sem obstar a transpiração. Reconheça-se que há uma certa ambiguidade entre estas duas noções, visto que há no mercado desodorizantes contendo sais de alumínio, para já não falar na baralhação provocada pela publicidade quando fala em eficácia dos seus produtos em 24, 48 e mais horas.

As pessoas com sensibilidade cutânea (caso da pele atópica) deviam aconselhar-se junto do seu médico ou do seu farmacêutico, visto que pode haver incompatibilidades com produtos da composição destes desodorizantes e sobretudo dos antitranspirantes: conservantes (potencialmente alergénios), antioxidantes, sais, gases propulsores, substâncias absorventes, etc.

E devemos saber que os antitranspirantes não são inofensivos, a comunidade científica mantém profundo ceticismo quanto ao uso dos sais de alumínio. Vejo escrito numa publicação do Instituto Nacional do Consumo de França que a utilização diária de antitranspirantes durante uns 40 ou 50 anos levanta enormes inquietações. Pode mesmo associar-se esta utilização a um risco acrescido do cancro da mama, das doenças neurodegenerativas, como o Alzheimer. Alguns estudos avançam tais hipóteses. Há investigadores que consideram o alumínio como um perturbador endócrino. Recorde-se que a transpiração é a principal forma de eliminar o alumínio (se se reduz o volume do suor produzido perturba-se também o processo natural da eliminação de toxinas do organismo, o que também tem consequências para a saúde.

Na ausência de uma confirmação categórica por parte das autoridades médicas e científicas pode-se no entanto considerar que o modo de ação antitranspirante não é o cosmético ideal.

Tenha-se presente que nós produzimos dois tipos de suor: o suor produzido pelas glândulas écrinas, composto de água, sais minerais e de amoníaco, que tem por finalidade manter a temperatura corporal a uma temperatura constante de 37 graus; e o suor produzido pelas glândulas apócrinas, que aparece nas zonas pilosas, a sua composição é diferente do suor produzido pelas glândulas écrinas; são as situações de stress, sobretudo, que desencadeiam a sua secreção de forma imprevista.

Portaria n.º 198/2016, de 20 de Julho

Diário da República, 1ª série – N.º 138 – 20 de Julho de 2016
Saúde
Procede-se à alteração do Anexo I da portaria n.º 48/2016, de 22 de Março, que identifica os medicamentos destinados ao tratamento da artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil poliarticular e psoríase em placas e que estão sujeitas ao regime excecional de comparticipação, pois torna-se necessário incluir a substância ativa Secucinumab, para assegurar a redução do seu preço. ver pdf

Diário da República, 1ª série – N.º 138 – 20 de Julho de 2016

Saúde
Portaria n.º 198/2016, de 20 de Julho

Procede-se à alteração do Anexo I da portaria n.º 48/2016, de 22 de Março, que identifica os medicamentos destinados ao tratamento da artrite reumatoide, espondilite anquilosante, artrite psoriática, artrite idiopática juvenil poliarticular e psoríase em placas e que estão sujeitas ao regime excecional de comparticipação, pois torna-se necessário incluir a substância ativa Secucinumab, para assegurar a redução do seu preço.