Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)

 

A APART é uma Associação de Utilidade Pública, cívica, cultural e científica sem fins lucrativos destinada a portadores do Sindroma Rubinstein-Taybi e suas famílias, realizando um trabalho multidisciplinar na sua integração social, melhoria das suas condições de vida e na divulgação deste Sindroma a nível nacional, pois trata-se duma Doença Rara e por isso pouco conhecida em Portugal, tanto a nível da classe médica como da sociedade em geral.                                    

Características do Sindroma:
 
São várias as características e variam de doente para doente. A deficiência e atraso mental fazem parte deste sindroma, assim como alterações no nariz, nas orelhas, no palato altamente curvado, nos polegares, nos dedos grandes dos pés, na bacia nota-se o alargamento dos ossos ilíacos, sendo muito delgados os ramos ísquios-púbicos, assim como alterações nos cromossomas, portanto é considerada uma doença genética.  
 
Objectivo/ Actividade:
                                                                    
O objectivo da APART é a divulgação do Sindroma Rubinstein-Taybi, disponibilizar informações e ajudar os pais e familiares a minimizar as dificuldades que surgem com os portadores desta Doença Rara.                                                                    
 
Se conhece alguém que tem uma doença com algumas destas características e que não tem diagnóstico identificado, contacte-nos, poderá ser um doente do SRT e só assim, poderemos dar a nossa ajuda.
 
Para mais informações contacte a APART           
 
 

Sede: Rua José Esaguy,Nº 10 B , em Lisboa
Telf. e Fax: 218 490 862 – Telm. 966 743 318
 
email: geral@apart-pt.org      site: www.apart-pt.org
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Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf

Declaração de Retificação n.º 39/2017, Diário da República, 1ª série – N.º 224 – 21 de Novembro de 2017

Presidência do Conselho de Ministros
Retificações introduzidas ao Decreto-Lei n.º 126-A/207 de 6 de Outubro referente à "Prestação Social para a Inclusão", que visa melhorar a proteção social das pessoas com deficiência, promover o combate às situações de pobreza, fomentar a participação social e laboral e contribuir para a autonomização das pessoas com deficiência; o diploma legal anuncia o faseamento da implementação, define o objeto da prestação, as condições de atribuição, a determinação do montante do montante da prestação, a duração da prestação, a acumulação das prestação, entre outros assuntos. Estas retificações devem ser apreciadas imediatamente por todos os interessados. ver pdf
 
 

Portaria n.º 321/2017, DR, 1ª série – N.º 206 – 25 de Outubro de 2017

Saúde
A acromegalia é uma síndrome causada, na maioria dos casos, por um tumor benigno, o adenoma da hipófise, responsável pela secreção excessiva da hormona de crescimento durante um período de tempo prolongado. Esta hipersecreção de hormona de crescimento origina um excesso de produção de outra hormona, conhecido por IGF-I. A sua produção excessiva causa o crescimento anormal dos tecidos, o que é característico da acromegalia. Trata-se de uma doença rara mas frequentemente incapacitante e que está associada a uma perda de anos de vida para os doentes. O tratamento de primeira linha passa pela cirurgia, pois garante a redução rápida dos níveis de hormona de crescimento e dos sintomas de compressão causado pelo tumor hipofisiário; no âmbito do tratamento da acromegalia, as unidades hospitalares do SNS dispensam gratuitamente os medicamentos indicados para o seu tratamento, nos termos e condições previstos neste diploma legal. Estes medicamentos beneficiam de um regime excecional de comparticipação, constam de um anexo do diploma legal. A dispensa dos medicamentos ao abrigo deste diploma é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos estabelecimentos do SNS. ver pdf