Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)

 

A APART é uma Associação de Utilidade Pública, cívica, cultural e científica sem fins lucrativos destinada a portadores do Sindroma Rubinstein-Taybi e suas famílias, realizando um trabalho multidisciplinar na sua integração social, melhoria das suas condições de vida e na divulgação deste Sindroma a nível nacional, pois trata-se duma Doença Rara e por isso pouco conhecida em Portugal, tanto a nível da classe médica como da sociedade em geral.                                    

Características do Sindroma:
 
São várias as características e variam de doente para doente. A deficiência e atraso mental fazem parte deste sindroma, assim como alterações no nariz, nas orelhas, no palato altamente curvado, nos polegares, nos dedos grandes dos pés, na bacia nota-se o alargamento dos ossos ilíacos, sendo muito delgados os ramos ísquios-púbicos, assim como alterações nos cromossomas, portanto é considerada uma doença genética.  
 
Objectivo/ Actividade:
                                                                    
O objectivo da APART é a divulgação do Sindroma Rubinstein-Taybi, disponibilizar informações e ajudar os pais e familiares a minimizar as dificuldades que surgem com os portadores desta Doença Rara.                                                                    
 
Se conhece alguém que tem uma doença com algumas destas características e que não tem diagnóstico identificado, contacte-nos, poderá ser um doente do SRT e só assim, poderemos dar a nossa ajuda.
 
Para mais informações contacte a APART           
 
 

Sede: Rua José Esaguy,Nº 10 B , em Lisboa
Telf. e Fax: 218 490 862 – Telm. 966 743 318
 
email: geral@apart-pt.org      site: www.apart-pt.org
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Assembleia da República debate medidas para cuidadores informais

A Plataforma Saúde em Diálogo participou em 23 de fevereiro, numa sessão de debate público intitulada
"Medidas de Intervenção Junto dos Cuidadores Informais".
É de grande importância o documento enquadrador elaborado por um grupo de trabalho que contou com a colaboração do Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Este documento tem por objetivo criar um suporte técnico para apoio à decisão política que incluísse a definição de cuidador informal, as diferentes dimensões do conceito de cuidado, procedendo à análise da situação nacional e propondo respostas de apoio numa nova base legislativa.
 
Ler mais aqui

Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf