Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar

Saiba mais sobre a Hipercolesterolemia Familiar 

Sabia que um(a) jovem com 20 ou 30 anos pode ter doença aterosclerótica, um dos fatores de risco mais importantes para eventos cardiovasculares como o enfarte ou o AVC, equivalente à de uma pessoa com 50 ou 60 anos?

A doença aterosclerótica resulta da elevação dos níveis de colesterol, nomeadamente o LDL-C (mau colesterol), sendo acelerada por estilos de vida modificáveis tais como o tabagismo, sedentarismo, excesso de peso e uma má alimentação.

Sabia que o colesterol LDL (mau colesterol) elevado não escolhe idades?

O colesterol elevado não existe apenas em pessoas de idade mais avançadas. Mesmo crianças, adolescentes e jovens adultos podem ter níveis de colesterol elevados desde o seu nascimento.

O colesterol elevado pode ser mesmo encontrado num jovem magro e ativo com estilos de vida saudáveis.

Sabia que a Hipercolesterolemia Familiar (FH) existe?

A Hipercolesterolemia Familiar (FH) é uma doença hereditária que se transmite de pais para filhos, com uma probabilidade de 50%, e carateriza-se por níveis de colesterol total e LDL-C elevados desde o nascimento. Esta doença afeta cerca de 1 indivíduo em cada 300 a 500.

Os níveis elevados de LDL-C vão se depositando silenciosamente nas artérias desde o nascimento, dando origem a doença aterosclerótica e doenças cardiovasculares prematuramente. A FH resulta de um defeito no recetor hepático que capta o LDL-C da circulação sanguínea para o fígado, levando assim ao aumento dos níveis de LDL-C no sangue e, consequentemente, à sua deposição, infiltração, inflamação e envelhecimento das artérias – doença aterosclerótica.

A doença aterosclerótica não é exclusiva das artérias do coração nem das do cérebro. Trata-se de uma doença sistémica e generalizada, podendo afetar qualquer órgão e ser responsável por vários sintomas, nomeadamente, disfunção erétil.

Sabia que a FH, apesar de ser uma "herança indesejada" pode ser tratada?

Por se tratar de uma doença que passa de geração para geração, pode dizer-se que é uma "herança indesejada".

Contudo, o seu diagnóstico precoce permite um tratamento eficaz com uma sobrevida igual à da população em geral.

Visto ser uma doença silenciosa, é importante estar informado e conhecer a sua história pessoal e familiar. Saber mais e a tempo é um bom princípio para o tratamento já que permite identificar se tem a doença, ou se algum familiar a tem, e agir preventivamente.

A modificação de estilos de vida pode não ser suficiente para corrigir valores elevados de colesterol, sendo muitas vezes necessário as medidas terapêuticas específicas. Nesse sentido, deve procurar apoio de médicos especializados.

Como pode saber se algum familiar também terá a doença?

Para a deteção de FH a história familiar é muito importante, especialmente:

Ø  Se existem familiares com história de enfarte do miocárdio, AVC, doença arterial periférica, disfunção sexual ou morte súbita antes dos 55 nos homens e antes dos 60 anos nas mulheres.

Ø  Se existem familiares com colesterol total e LDL-C elevados desde a infância/juventude ou se fazem medicação específica há muitos anos.

Quando é detetada uma situação de FH deve-se medir os níveis de colesterol em todos os membros da família para que o tratamento preventivo seja iniciado o mais precocemente possível.

Para saber mais consulte o site www.fhportugal.pt

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Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf

Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf