Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Boas Festas

CONCLUSÕES DA CONFERÊNCIA DOENÇA CRÓNICA UM DESAFIO DO SEC. XXI

Desafios da evolução demográfica requerem resposta adequada
DOENÇA CRÓNICA EXIGE EQUIDADE NO ACESSO AOS CUIDADOS DE SAÚDE
 
Em Portugal, existem "manifestas desigualdades entre doentes crónicos no acesso e comparticipação de medicamentos". Há patologias em que os doentes têm todos os medicamentos gratuitos, outras em que só alguns são gratuitos e outras ainda onde não existe qualquer comparticipação específica.
 
Esta disparidade de critérios de acesso e comparticipação de medicamentos ajuda a fundamentar a necessidade de criar o Estatuto de Doente Crónico como forma de garantir a equidade no acesso aos cuidados de saúde.
 
Esta foi uma das principais conclusões saída da conferência "Doença Crónica: Um Desafio Social para o Século XXI", promovida pela Plataforma Saúde em Diálogo e realizada a 25 de Outubro em Lisboa. Em debate estiveram questões relacionadas com o impacto da evolução demográfica nos cuidados de saúde. Quem cuida e quem irá cuidar de nós foram as questões-chave da iniciativa. 
 
Os intervenientes na Conferência apontaram para a necessidade de criar um Estatuto do Cuidador Informal e do reconhecimento do papel das associações de doentes num país com "sobreutilização dos serviços de saúde e recursos humanos sem preparação adequada", ainda incapaz de dar a resposta adequada aos portadores de doenças crónicas.
 
Aumentar a percentagem de população saudável e reduzir patologias evitáveis com a aposta na prevenção, além da promoção da literacia ligada à saúde, são outras conclusões desta conferência, que teve lugar no auditório da Associação Nacional das Farmácias (ANF).
 
Os intervenientes consideraram "indispensável" a articulação entre os ministérios – designadamente o da Saúde e o do Trabalho e da Solidariedade – para partilha e articulação de informações relacionadas com as doenças e os serviços e circuitos do Serviço Nacional de Saúde.
 
De acordo com a Comissão Europeia, as doenças crónicas são a causa de 86% de todas as mortes na União Europeia. 
 
A conferência contou com a participação, entre outros, do presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, professor Jorge Soares, da ex-ministra da Saúde Dr.ª Maria de Belém Roseira, de representantes de diversas Associações de Doentes, da presidente da Plataforma Saúde em Diálogo, Dr.ª Rosário Zincke, do presidente da ANF, Dr. Paulo Cleto Duarte, e de deputados em representação dos grupos parlamentares do PSD, PS, CDS e PCP.
 
Leia as principais conclusões da conferência aqui

Conferência realizada em 19 de Junho pelo professor Joaquim Ferreira: “Qual o papel dos doentes no seu próprio tratamento”

 

Professor de Medicina e diretor de uma instituição reputadíssima, o Campus Neurológico Sénior, em Torres Vedras, o professor é um comunicador exímio, convidado a dirigir-se a um auditório transversal, constituído por todos os associados, abordou o papel dos doentes no seu próprio tratamento. O PowerPoint que gentilmente nos ofereceu, e que pomos à disposição de todos, fala por si. 

Iniciou a sua exposição falando do fim do paternalismo médico e da alvorada de uma nova mentalidade na prevenção da doença e na comunicação entre o doente e os profissionais de saúde, uma lógica em que assenta o novo modelo de cuidados de saúde. Hoje o médico não se pode cingir ao diagnóstico direto, tem de “ver” novos sintomas e contar com a atividade multidisciplinar na saúde e até com o novo papel das intervenções terapêuticas não médicas, esta atuação irá projetar-se no desempenho das unidades de saúde, a todos os níveis.

Antes da abordagem direta ao papel dos doentes continuou a referir-se às mudanças no paradigma na saúde e aos novos critérios na ética médica, por exemplo proporcionar treino e formação e a aprender a intervir com os outros profissionais de saúde, registou que as diferentes classes profissionais ainda continuam, em muitos casos, de costas voltadas.

Quanto ao papel dos doentes, eles devem ser encarados como parceiros, vistos num ambiente vasto onde cabem as instituições de saúde, os cuidadores, as associações representativas dos doentes e a comunidade em geral. Isto significa um novo quadro de desafios para o doente e a sua associação: a procura de treino e formação, de aumentar a influência através de participação no esclarecimento dos quadros da doença e na adesão terapêutica. 

O orador revelou os seus elevados dotes de comunicação quando abordou questões práticas quanto à partilha de informação que é devida ao doente na consulta, ele deve vir munido de todos os elementos e ter um quadro de referência quantos aos dados que devem ser transmitidos ao médico. Este é um exemplo de como as associações de doentes devem procurar capacitar os seus associados tanto para a primeira consulta como as seguintes, quais as perguntas a efetuar ao médico bem como os dados a comunicar nas consultas de seguimento.

Foi uma conferência que permitiu uma ampla e vivíssima troca de opiniões e pedidos de esclarecimento. Foi muito agradável ouvir o palestrante dizer-se encantado com a assembleia e pronto para novas colaborações com a Plataforma Saúde em Diálogo.

Consulte a apresentação aqui

I JORNADAS DIÁLOGOS EM SAÚDE

PROMOVER A SAÚDE DO DOENTE CRÓNICO
UNIVERSIDADE DO ALGARVE, 29.04.2017

 
Estas Jornadas foram iniciativa de duas associadas da Plataforma Saúde em Diálogo – a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e a Associação de Doentes de Lúpus.
A Plataforma, através do seu Espaço Saúde em Diálogo, em Faro, personificado na sua responsável e Psicóloga Alda Martins, participou na organização. A Direcção esteve representada pela sua Presidente na sessão de abertura e durante o decorrer dos trabalhos. Ler mais
 

Relatório de Portugal sobre os sistemas e políticas de saúde,

No passado dia 27 de Abril, na Aula Magna do Instituto de Medicina Tropical, teve lugar a apresentação do Relatório de Portugal sobre os sistemas e políticas de saúde, trabalho desenvolvido no âmbito do “Health Systems in Transition (HiT)”. Ler mais aqui

Relatório Hit Portugal 2017

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Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf

Declaração de Retificação n.º 39/2017, Diário da República, 1ª série – N.º 224 – 21 de Novembro de 2017

Presidência do Conselho de Ministros
Retificações introduzidas ao Decreto-Lei n.º 126-A/207 de 6 de Outubro referente à "Prestação Social para a Inclusão", que visa melhorar a proteção social das pessoas com deficiência, promover o combate às situações de pobreza, fomentar a participação social e laboral e contribuir para a autonomização das pessoas com deficiência; o diploma legal anuncia o faseamento da implementação, define o objeto da prestação, as condições de atribuição, a determinação do montante do montante da prestação, a duração da prestação, a acumulação das prestação, entre outros assuntos. Estas retificações devem ser apreciadas imediatamente por todos os interessados. ver pdf
 
 

Portaria n.º 321/2017, DR, 1ª série – N.º 206 – 25 de Outubro de 2017

Saúde
A acromegalia é uma síndrome causada, na maioria dos casos, por um tumor benigno, o adenoma da hipófise, responsável pela secreção excessiva da hormona de crescimento durante um período de tempo prolongado. Esta hipersecreção de hormona de crescimento origina um excesso de produção de outra hormona, conhecido por IGF-I. A sua produção excessiva causa o crescimento anormal dos tecidos, o que é característico da acromegalia. Trata-se de uma doença rara mas frequentemente incapacitante e que está associada a uma perda de anos de vida para os doentes. O tratamento de primeira linha passa pela cirurgia, pois garante a redução rápida dos níveis de hormona de crescimento e dos sintomas de compressão causado pelo tumor hipofisiário; no âmbito do tratamento da acromegalia, as unidades hospitalares do SNS dispensam gratuitamente os medicamentos indicados para o seu tratamento, nos termos e condições previstos neste diploma legal. Estes medicamentos beneficiam de um regime excecional de comparticipação, constam de um anexo do diploma legal. A dispensa dos medicamentos ao abrigo deste diploma é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos estabelecimentos do SNS. ver pdf