Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Aula sobre a Plataforma na Faculdade de Farmácia de Lisboa

A convite da Professora Maria Augusta Soares da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, no passado dia 10 de Dezembro, a Plataforma teve a oportunidade de dar a conhecer o seu trabalho aos alunos da disciplina de Cuidados Farmacêuticos.

Os membros da Direcção, Mário Beja Santos e Maria do Rosário Zincke dos Reis, apresentaram a Plataforma, referiram as associações que a integram e realçaram a importância de os farmacêuticos encaminharem os utentes para as associações das respectivas patologias.

Houve oportunidade de abordar os objectivos, prioridades e estratégia definidos na Declaração de Lisboa, com especial destaque para a Literacia em Saúde, bem como de transmitir a importância que o Espaço Saúde em Diálogo tem para as associações e para a população de Faro e daquela região.

Uma das alunas, de Monchique, manifestou interesse em colaborar com o Espaço Saúde em Diálogo.

As parcerias, e as iniciativas realizadas ao seu abrigo, são fundamentais para sensibilizar os futuros profissionais para a importância de se reconhecer as pessoas doentes e utentes de saúde como os protagonistas dos cuidados e as associações como parceiros indispensáveis para se lhes proporcionar um apoio efectivo.

 O protocolo com a Faculdade de Farmácia foi celebrado em 11 de outubro de 2006 (ver protocolo).

AS ASSOCIAÇÕES CONTAM COM O ESPAÇO SAÚDE EM DIÁLOGO

  O Espaço Saúde em Diálogo foi criado em 2009 tendo em vista o seguinte: 

  • Existência de um Espaço para Doentes Crónicos em estreita ligação com os serviços de saúde;
  • Formação de parcerias;
  • Promoção de sessões de informação e formação para doentes, profissionais de saúde e população em geral;
  • Constituição de um centro de informação de referência para os doentes crónicos;
  • Disponibilização de aconselhamento personalizado. 

Decorridos 4 anos, o Espaço tem-se desenvolvido e cumprido a sua missão. 

E as associações que integram a Plataforma têm podido usufruir da oportunidade de realizarem acções numa zona do país ainda muito a descoberto de apoio específicos, e de possibilitar aos seus associados e doentes ou cuidadores das mais diversas patologias, informação, encaminhamento e apoio psicológico.

Durante o mês de Novembro foram duas as associações que contaram com todo o apoio logístico e material do Espaço Saúde em Diálogo – a Novamente e a Alzheimer Portugal. Ambas realizaram acções de formação que contaram com grande afluência, quer de profissionais de saúde quer de pessoas doentes e seus familiares. 

A Plataforma espera que as associações não deixem de aproveitar todo o potencial que o Espaço tem e que o usem para concretizar os seus objectivos.

Associação Alzheimer Portugal esclarece direitos dos doentes em Faro

Workshop gratuito: Aspetos Jurídicos e Testamento Vital

A Associação Alzheimer Portugal e a Plataforma Saúde em Diálogo deram a conhecer os direitos dos doentes no workshop Aspetos Jurídicos e Testamento Vital. A iniciativa teve lugar no dia 26 de novembro, pelas 14h30, no Auditório do Museu Municipal de Faro.
 
Pretendeu-se que os participantes, conhecessem os direitos das pessoas de quem cuidam, fossem capazes de identificar formas legítimas de atuar (gestão de negócios, procuração, interdição). Através de exemplos práticos e promovendo a discussão, foi ainda dado a conhecer o conceito e a utilidade do testamento vital, com carácter vinculativo, agora que tal é possível em Portugal.
 

Encontra-se em discussão pública Norma da Direcção Geral de Saúde sobre “Consentimento informado, esclarecido e livre para atos terapêuticos ou diagnósticos e para a participação em estudos de investigação”

Este é um tema de especial interesse para as pessoas com demência, em fases em que já não estão em condições de prestar o seu consentimento livre e esclarecido.

O ponto 10 da Norma refere-se expressamente a estas situações: “ As decisões sobre a saúde de uma pessoa que careça de capacidade para decidir obrigam, independentemente de ser tentado o seu envolvimento, à obtenção de autorização do seu representante legal, de uma autoridade ou de uma pessoa ou instância designada pela lei.”

A regras do consentimento informado, quando estão em causa  intervenções de saúde em pessoas em situação de incapacidade, estão diariamente a ser violadas, sendo comum o consentimento ser prestado por um familiar, vizinho ou responsável da instituição a que a pessoa possa estar entregue. Tal acontece por desconhecimento ou por pragmatismo, o que põe em causa a preservação da Dignidade e dos Direitos de Pessoas vulneráveis.

Infelizmente, mesmo quando as pessoas se encontram em condições de tomar as suas próprias decisões e de entender a informação que lhes permita decidir livre e esclarecidamente, essa informação não é prestada ou não é prestada ao próprio.

Por estas razões, a discussão sobre consentimento informado, é um tema de enorme importância quando se pretende promover os direitos das pessoas doentes e dos utentes de saúde, um dos principais objectivos da Plataforma  Saúde em Diálogo e das associações que a integram.

Ver: Norma

PLATAFORMA SAÚDE EM DIÁLOGO APRESENTOU DECLARAÇÃO DE LISBOA

A Direção da Plataforma Saúde em Diálogo, presidida por Maria do Rosário Zincke (Associação Alzheimer Portugal), apresentou hoje, no auditório Tomé Pires - Infarmed, a Declaração de Lisboa, um documento que estabelece prioridades e define uma estratégia com o objetivo de reforçar a missão de dar voz aos doentes e utentes de saúde, contribuindo para a evolução de um sistema de saúde cada vez mais centrado na pessoa. A sessão de apresentação pública do documento contou com a presença de Paula Almeida, em representação do Presidente do Infarmed e Anabela Coelho em representação do Director-Geral da Saúde.
Assistiram, ainda à sessão, representantes dos Partidos Políticos, diversas entidades da área da saúde e as próprias associações que integram a Plataforma.

A Declaração de Lisboa assume-se como um instrumento de unidade e identificação das 41 associações que integram a Plataforma Saúde em Diálogo, reforçando e ampliando o papel da Plataforma e das próprias Associações.
 
Conheça a apresentação da Direcção aqui.
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Assembleia da República debate medidas para cuidadores informais

A Plataforma Saúde em Diálogo participou em 23 de fevereiro, numa sessão de debate público intitulada
"Medidas de Intervenção Junto dos Cuidadores Informais".
É de grande importância o documento enquadrador elaborado por um grupo de trabalho que contou com a colaboração do Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Este documento tem por objetivo criar um suporte técnico para apoio à decisão política que incluísse a definição de cuidador informal, as diferentes dimensões do conceito de cuidado, procedendo à análise da situação nacional e propondo respostas de apoio numa nova base legislativa.
 
Ler mais aqui

Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf