Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

AS ASSOCIAÇÕES CONTAM COM O ESPAÇO SAÚDE EM DIÁLOGO

  O Espaço Saúde em Diálogo foi criado em 2009 tendo em vista o seguinte: 

  • Existência de um Espaço para Doentes Crónicos em estreita ligação com os serviços de saúde;
  • Formação de parcerias;
  • Promoção de sessões de informação e formação para doentes, profissionais de saúde e população em geral;
  • Constituição de um centro de informação de referência para os doentes crónicos;
  • Disponibilização de aconselhamento personalizado. 

Decorridos 4 anos, o Espaço tem-se desenvolvido e cumprido a sua missão. 

E as associações que integram a Plataforma têm podido usufruir da oportunidade de realizarem acções numa zona do país ainda muito a descoberto de apoio específicos, e de possibilitar aos seus associados e doentes ou cuidadores das mais diversas patologias, informação, encaminhamento e apoio psicológico.

Durante o mês de Novembro foram duas as associações que contaram com todo o apoio logístico e material do Espaço Saúde em Diálogo – a Novamente e a Alzheimer Portugal. Ambas realizaram acções de formação que contaram com grande afluência, quer de profissionais de saúde quer de pessoas doentes e seus familiares. 

A Plataforma espera que as associações não deixem de aproveitar todo o potencial que o Espaço tem e que o usem para concretizar os seus objectivos.

Associação Alzheimer Portugal esclarece direitos dos doentes em Faro

Workshop gratuito: Aspetos Jurídicos e Testamento Vital

A Associação Alzheimer Portugal e a Plataforma Saúde em Diálogo deram a conhecer os direitos dos doentes no workshop Aspetos Jurídicos e Testamento Vital. A iniciativa teve lugar no dia 26 de novembro, pelas 14h30, no Auditório do Museu Municipal de Faro.
 
Pretendeu-se que os participantes, conhecessem os direitos das pessoas de quem cuidam, fossem capazes de identificar formas legítimas de atuar (gestão de negócios, procuração, interdição). Através de exemplos práticos e promovendo a discussão, foi ainda dado a conhecer o conceito e a utilidade do testamento vital, com carácter vinculativo, agora que tal é possível em Portugal.
 

Encontra-se em discussão pública Norma da Direcção Geral de Saúde sobre “Consentimento informado, esclarecido e livre para atos terapêuticos ou diagnósticos e para a participação em estudos de investigação”

Este é um tema de especial interesse para as pessoas com demência, em fases em que já não estão em condições de prestar o seu consentimento livre e esclarecido.

O ponto 10 da Norma refere-se expressamente a estas situações: “ As decisões sobre a saúde de uma pessoa que careça de capacidade para decidir obrigam, independentemente de ser tentado o seu envolvimento, à obtenção de autorização do seu representante legal, de uma autoridade ou de uma pessoa ou instância designada pela lei.”

A regras do consentimento informado, quando estão em causa  intervenções de saúde em pessoas em situação de incapacidade, estão diariamente a ser violadas, sendo comum o consentimento ser prestado por um familiar, vizinho ou responsável da instituição a que a pessoa possa estar entregue. Tal acontece por desconhecimento ou por pragmatismo, o que põe em causa a preservação da Dignidade e dos Direitos de Pessoas vulneráveis.

Infelizmente, mesmo quando as pessoas se encontram em condições de tomar as suas próprias decisões e de entender a informação que lhes permita decidir livre e esclarecidamente, essa informação não é prestada ou não é prestada ao próprio.

Por estas razões, a discussão sobre consentimento informado, é um tema de enorme importância quando se pretende promover os direitos das pessoas doentes e dos utentes de saúde, um dos principais objectivos da Plataforma  Saúde em Diálogo e das associações que a integram.

Ver: Norma

PLATAFORMA SAÚDE EM DIÁLOGO APRESENTOU DECLARAÇÃO DE LISBOA

A Direção da Plataforma Saúde em Diálogo, presidida por Maria do Rosário Zincke (Associação Alzheimer Portugal), apresentou hoje, no auditório Tomé Pires - Infarmed, a Declaração de Lisboa, um documento que estabelece prioridades e define uma estratégia com o objetivo de reforçar a missão de dar voz aos doentes e utentes de saúde, contribuindo para a evolução de um sistema de saúde cada vez mais centrado na pessoa. A sessão de apresentação pública do documento contou com a presença de Paula Almeida, em representação do Presidente do Infarmed e Anabela Coelho em representação do Director-Geral da Saúde.
Assistiram, ainda à sessão, representantes dos Partidos Políticos, diversas entidades da área da saúde e as próprias associações que integram a Plataforma.

A Declaração de Lisboa assume-se como um instrumento de unidade e identificação das 41 associações que integram a Plataforma Saúde em Diálogo, reforçando e ampliando o papel da Plataforma e das próprias Associações.
 
Conheça a apresentação da Direcção aqui.

IAPO ORGANIZA 6º CONGRESSO GLOBAL DOS DOENTES EM 2014

De 29 a 31 de Março de 2014, em Ascot, no Reino Unido, realiza-se o 6º Congresso Global da IAPO subordinado ao tema: “Melhor acesso, melhor saúde: uma abordagem centrada no doente para uma saúde de âmbito universal”.
O evento destina-se a líderes dos movimentos e organizações de doentes e a todos aqueles que queiram, de alguma forma, contribuir para melhorar os sistemas de saúde, globalmente. O congresso promete ser uma plataforma de debate político, de partilha de conhecimento e experiências, bem como de oportunidade de networking.
O programa preliminar e outras informações importantes, encontram-se disponíveis em http://www.patientsorganizations.org/attach.pl/1726/1858/IAPO_Congress_Preliminary_Programme_2014.pdf.
A Plataforma Saúde em Diálogo, como membro da IAPO, preparou candidatura para financiamento da sua presença neste congresso, pois considera que os temas que aí irão ser debatidos são de enorme interesse para enriquecer o seu trabalho e promover, de forma mais eficaz, as iniciativas das associações que a integram.

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Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf

Declaração de Retificação n.º 39/2017, Diário da República, 1ª série – N.º 224 – 21 de Novembro de 2017

Presidência do Conselho de Ministros
Retificações introduzidas ao Decreto-Lei n.º 126-A/207 de 6 de Outubro referente à "Prestação Social para a Inclusão", que visa melhorar a proteção social das pessoas com deficiência, promover o combate às situações de pobreza, fomentar a participação social e laboral e contribuir para a autonomização das pessoas com deficiência; o diploma legal anuncia o faseamento da implementação, define o objeto da prestação, as condições de atribuição, a determinação do montante do montante da prestação, a duração da prestação, a acumulação das prestação, entre outros assuntos. Estas retificações devem ser apreciadas imediatamente por todos os interessados. ver pdf
 
 

Portaria n.º 321/2017, DR, 1ª série – N.º 206 – 25 de Outubro de 2017

Saúde
A acromegalia é uma síndrome causada, na maioria dos casos, por um tumor benigno, o adenoma da hipófise, responsável pela secreção excessiva da hormona de crescimento durante um período de tempo prolongado. Esta hipersecreção de hormona de crescimento origina um excesso de produção de outra hormona, conhecido por IGF-I. A sua produção excessiva causa o crescimento anormal dos tecidos, o que é característico da acromegalia. Trata-se de uma doença rara mas frequentemente incapacitante e que está associada a uma perda de anos de vida para os doentes. O tratamento de primeira linha passa pela cirurgia, pois garante a redução rápida dos níveis de hormona de crescimento e dos sintomas de compressão causado pelo tumor hipofisiário; no âmbito do tratamento da acromegalia, as unidades hospitalares do SNS dispensam gratuitamente os medicamentos indicados para o seu tratamento, nos termos e condições previstos neste diploma legal. Estes medicamentos beneficiam de um regime excecional de comparticipação, constam de um anexo do diploma legal. A dispensa dos medicamentos ao abrigo deste diploma é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos estabelecimentos do SNS. ver pdf