Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Dia Mundial da Doença de Parkinson

 Ação de sensibilização, em 11 de Abril, ISEG, Lisboa

A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson comemorou o dia mundial da doença com uma ação de sensibilização em que a comunicação principal coube ao professor doutor Joaquim Ferreira, titulada “Qual o papel dos doentes no seu próprio tratamento?”.
A Direção da Plataforma fez-se representar no importante evento e congratula-se com a altíssima qualidade da comunicação apresentada pelo orador principal. Com efeito, o profissional de saúde começou por destacar a importância do papel dos doentes sem deixar de realçar outros desempenhos como o das unidades de saúde, que disponibilizam os cuidados com melhor suporte científico e facultam acesso a todas as intervenções benéficas de forma integrada e multidisciplinar; como também realçou o papel dos médicos a prestar cuidados adequados, a acompanhar, a treinar e a formar; dentro da constelação de contributos também lembrou a terapia da fala, o desenvolvimento de novos medicamentos, citando-os concretamente.  ver mais
 

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Plataforma recebida pelo vereador dos direitos sociais da Câmara Municipal de Lisboa

No passado dia 2 de Março, o vereador arquiteto João Afonso, com o pelouro dos direitos sociais da Câmara Municipal de Lisboa recebeu uma delegação na Plataforma. Feita a apresentação e o histórico da IPSS, informou-se o vereador de que a Plataforma há muito tem cooperação com a CML, foram cedidos espaços no tempo do presidente João Soares para as associações de Alzheimer e de Parkinson. O vereador João Afonso deu conta de que Lisboa pertence à Rede dos Municípios Saudáveis e que presentemente está em preparação um programa de participação cidadã na área da saúde e que a vereação irá ponderar a possibilidade de se estabelecer um protocolo a vigorar entre 2017 e 2018 no domínio da literacia em saúde, cabendo um papel relevante à Plataforma.

Da decisão da Câmara Municipal de Lisboa nos próximos tempos daremos conhecimentos às associações.

Festa do 10º aniversário da RESPIRA

Em 23 de Fevereiro passado, a RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas festejou o seu décimo aniversário, pois constituiu-se em 9 de Fevereiro de 2007 como IPSS. A RESPIRA é a associação nacional que reúne as pessoas com DPOC, para ela convergindo profissionais de saúde, e tem como objetivo essencial a melhoria da qualidade de vida de todos os seus associados.

A Plataforma Saúde em Diálogo participou no evento. O seu presidente anunciou que no âmbito do 10º aniversário está em preparação um livro com as boas práticas da saúde respiratória. O grande objetivo atual da associação é fazer a convergência de todos aqueles que estão ativos nas doenças respiratórias. Seguiu-se uma terna homenagem à primeira presidente da RESPIRA, Maria Luísa Soares Branco, que teve uma estimulante participação na vida da Plataforma.

O tema dominante da festa foi uma intervenção sobre o caráter musical, deu-se ênfase à importância do canto e respiração, ao alerta para o papel da capacidade corporal na melhoria das práticas respiratórias, seguiram-se exemplos de exercício explicativos sobre a ativação da região abdominal e outros exercícios para reduzir os fatores agravantes.

A importância da música é que ela é um canal privilegiado para disciplinar a respiração. A transcendência da vida, para quem tenha DPOC ou não, começa e acaba na respiração. Festa muito participada, um convívio maravilhoso a que a RESPIRA já nos habituou.

Reunião do INFARMED com as associações de doentes

Em 27 de Dezembro, membros da direção da Plataforma compareceram a uma sessão informativa promovida pelo conselho diretivo do INFARMED e destinada a apresentar às associações de doentes alguns aspetos das suas atividades, dando-se a promessa de uma continuidade para estes encontros.

A primeira apresentação prendeu-se com o RNEC – Registo Nacional de Estudos Clínicos e nela se expôs a transparência e acesso à informação nos ensaios clínicos com medicamentos, o que se faz fundamentalmente em estudos com intervenção realizados em voluntários para investigar a segurança e/ou a eficácia dos medicamentos. Apresentou-se o quadro legislativo, a evolução na última década e o modo de trabalho do RNEC.  ver mais

http://www.infarmed.pt/web/infarmed/infarmed/-/journal_content/56/15786/1873522

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Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf

Declaração de Retificação n.º 39/2017, Diário da República, 1ª série – N.º 224 – 21 de Novembro de 2017

Presidência do Conselho de Ministros
Retificações introduzidas ao Decreto-Lei n.º 126-A/207 de 6 de Outubro referente à "Prestação Social para a Inclusão", que visa melhorar a proteção social das pessoas com deficiência, promover o combate às situações de pobreza, fomentar a participação social e laboral e contribuir para a autonomização das pessoas com deficiência; o diploma legal anuncia o faseamento da implementação, define o objeto da prestação, as condições de atribuição, a determinação do montante do montante da prestação, a duração da prestação, a acumulação das prestação, entre outros assuntos. Estas retificações devem ser apreciadas imediatamente por todos os interessados. ver pdf
 
 

Portaria n.º 321/2017, DR, 1ª série – N.º 206 – 25 de Outubro de 2017

Saúde
A acromegalia é uma síndrome causada, na maioria dos casos, por um tumor benigno, o adenoma da hipófise, responsável pela secreção excessiva da hormona de crescimento durante um período de tempo prolongado. Esta hipersecreção de hormona de crescimento origina um excesso de produção de outra hormona, conhecido por IGF-I. A sua produção excessiva causa o crescimento anormal dos tecidos, o que é característico da acromegalia. Trata-se de uma doença rara mas frequentemente incapacitante e que está associada a uma perda de anos de vida para os doentes. O tratamento de primeira linha passa pela cirurgia, pois garante a redução rápida dos níveis de hormona de crescimento e dos sintomas de compressão causado pelo tumor hipofisiário; no âmbito do tratamento da acromegalia, as unidades hospitalares do SNS dispensam gratuitamente os medicamentos indicados para o seu tratamento, nos termos e condições previstos neste diploma legal. Estes medicamentos beneficiam de um regime excecional de comparticipação, constam de um anexo do diploma legal. A dispensa dos medicamentos ao abrigo deste diploma é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos estabelecimentos do SNS. ver pdf