Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

ENCONTRO NACIONAL SAÚDE EM DIÁLOGO | CONTRIBUTOS PARA A REVISÃO DA LEI DE BASES | 20 ANOS DA PLATAFORMA

Porto, 29 de maio de 2018
 
 
Este Encontro Nacional inscreve-se nas comemorações do 20.º Aniversário da Plataforma Saúde em Diálogo. O tema escolhido prende-se a uma Proposta de Estatuto do Cuidador Informal que a Plataforma aprovou em Assembleia Geral e transmitiu ao Ministério da Saúde. A proposta assenta num trabalho coletivo interno, era uma aspiração de há muito apresentar um documento correspondente ao colmatar de uma lacuna de uma das questões mais candentes do nosso tempo que é a motivação para uma vida com mais qualidade de doentes de longa duração e dos seus cuidadores. A questão, como é do domínio público, ganhou maior premência com a aceleração do envelhecimento, com o crescimento das doenças crónicas e o surto de novas doenças que poderão vir a agudizar o número dessas doenças, a proliferação da multimorbilidade e da polimedicação. Foi e é igualmente sentir da Plataforma que a urgência em dignificar o cuidador informal é um desafio para a sustentabilidade do SNS e do próprio desenvolvimento humano dos portugueses, se se obtiverem formas de otimização nestes cuidados informais, mantendo os cuidadores com mais saúde no acompanhamento afetivo de doentes, e estes obterão uma vida com mais qualidade com estes cuidadores respeitados, apoiados e capacitados.
 
Na emergência da Revisão da Lei de Bases da Saúde, por imperativo governamental, entendeu a Plataforma que faria todo o sentido procurar-se, por via do Encontro Nacional, convocar personalidades de prestígio, parcerias no compromisso da saúde e testemunhos que assegurassem um debate franco sobre os desafios que estão e serão postos ao cuidador informal na rede de cuidados, qual é o papel que caberá às associações no reforço do Estatuto do Cuidador e quais as modalidades necessárias para que as políticas de saúde e segurança social ganhem articulação, como a sustentabilidade do SNS e a qualidade de vida dos portugueses exigem.
Foi um dia de trabalho que correspondeu à inteira expetativa dos promotores, a Plataforma Saúde em Diálogo que contou com uma estreita cooperação da Ordem dos Farmacêuticos.
Logo na Sessão de Abertura ficou bem claro que a Revisão da Lei de Bases significa reforçar o SNS e melhorar a comunicação entre os profissionais de saúde e os doentes, todos ganharemos com multicooperação na Saúde, com a construção de formas descentralizadas, a começar por planos municipais de saúde e por revigorar um Sistema de Saúde centrado na sua missão de promoção da saúde e prevenção da doença.
 
Foram apresentadas experiências de apoio ao cuidador informal na rede de cuidados e sugeridas dimensões para que o Estatuto do Cuidador Informal traga aos cuidadores capacitação (consagrando-se um plano de intervenção personalizado), uma maior responsabilização (com cuidados domiciliários e a criação de um coordenador de cuidados) e o reconhecimento do cuidador a ser envolvido por um plano de cuidados de saúde e de apoios sociais.
A assistência teve a satisfação de receber uma declaração empolgante da deputada Sofia Ribeiro, do Parlamento Europeu, em completa consonância com as aspirações de que a implementação do Estatuto do Cuidador trará um incremento da cidadania na saúde em toda a União Europeia.
 
Sobre o papel das associações na implementação do Estatuto do Cuidador, foram descritas formas de atuação e identificadas carências e formas de as suprir, fazendo chamada de atenção para as novas realidades da estrutura familiar e sugerindo-se o recurso a incentivos fiscais e em matéria de política de trabalho à contabilização das atividades do cuidador informal.
 
No derradeiro painel, em que se pôs em diálogo a Saúde e a Segurança Social, foi passado em revista o que tem vindo a ser feito no âmbito da Rede Nacional dos Cuidados Continuados Integrados e na Rede Nacional de Saúde Mental. Maria de Belém Roseira, Presidente da Comissão para a Revisão para a Lei de Bases da Saúde recordou que uma Lei de Bases não faz milagres, no caso concreto irá ser contemplado na nova lei o papel do cuidador, remetendo-se para lei ordinária a figura do estatuto do cuidador informal. Houve entendimento de que temos uma questão central a resolver nesta fase em que os indicadores de saúde são altamente favoráveis, temos que vencer um gap de cerca de 10 anos de vida saudável, gap que nos separa de um número maioritário de estados membros da União Europeia, e nesse gap temos que incluir a dignificação do cuidador informal, não abstraindo que a questão excede as medidas de política de saúde, envolve a educação, a cultura, a solidariedade, entre outras políticas. Houve mesmo quem opinasse que se devia voltar a uma formação de organização departamental em que a Saúde coubesse no campo mais vasto dos assuntos sociais.
 
Ao encerrar a sessão, a Presidente da Plataforma e a Bastonária da Ordem dos Farmacêuticos congratularam-se com a elevação dos trabalhos, as propostas formuladas e puseram ênfase que é imprescindível conversarmos mais num Estado que tem Governo, Autarquias, Profissionais de Saúde, Empresas, Trabalhadores e uma Sociedade Civil onde o associativismo dos doentes é um dos expoentes da nossa democracia.
 
Aceda ás Conclusões do encrontro aqui
 
Aceda ao Filme "Cuidador Informal" aqui

Não podíamos ficar sós a respirar: 10 anos da Respira

A Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas fez 10 anos e editou livro para prestar contas das suas atividades e homenagear Maria Luísa Soares Branco, a fundadora e presidente da Associação durante os seus primeiros 9 anos de vida.

As atividades têm tido muitos nomes: "Respirámos com Música", "Respirámos a Andar", "Aprendemos a Viver com DPOC" e a "Viajar de Avião com Oxigénio". Há um estudo sobre a "Perceção dos Doentes sobre a DPOC", a Respira colabora com a Comissão Nacional para os Cuidados Respiratórios Domiciliários. É uma associação de doentes virada para fora e com as mãos estendidas: vão as escolas e empresas explicar a miúdos e a graúdos que o tabaco fez às nossas vidas. Cooperam com muitos parceiros, caso da Plataforma Saúde em Diálogo, a Aliança Global contra as Doenças Respiratórias Crónicas, a Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica ou a Sociedade Portuguesa de Pneumologia. Balanço: voluntários infatigáveis a promover a saúde respiratória, informando doentes e cuidadores, público e profissionais de saúde.

Segundo dados do Programa Nacional para as Doenças Respiratórias (da Direção-Geral de Saúde) cerca de 800 mil pessoas estão afetadas por problemas respiratórios, das quais só 100 mil estarão devidamente diagnosticadas. Daí muito trabalho a fazer, os sonhos a cumprir, a Respira quer maior intervenção, estabelecer novas parcerias ao nível dos cuidados de saúde primários, prevenção e diagnóstico precoce, no que concerne, designadamente à disseminação do acesso à realização de exames de espirometria, ao tratamento e reabilitação respiratória, bem como à vacinação e terapêutica antitabágica. Chama-se a isto inspiração e dedicação.

CONCLUSÕES DA CONFERÊNCIA DOENÇA CRÓNICA UM DESAFIO DO SEC. XXI

Desafios da evolução demográfica requerem resposta adequada
DOENÇA CRÓNICA EXIGE EQUIDADE NO ACESSO AOS CUIDADOS DE SAÚDE
 
Em Portugal, existem "manifestas desigualdades entre doentes crónicos no acesso e comparticipação de medicamentos". Há patologias em que os doentes têm todos os medicamentos gratuitos, outras em que só alguns são gratuitos e outras ainda onde não existe qualquer comparticipação específica.
 
Esta disparidade de critérios de acesso e comparticipação de medicamentos ajuda a fundamentar a necessidade de criar o Estatuto de Doente Crónico como forma de garantir a equidade no acesso aos cuidados de saúde.
 
Esta foi uma das principais conclusões saída da conferência "Doença Crónica: Um Desafio Social para o Século XXI", promovida pela Plataforma Saúde em Diálogo e realizada a 25 de Outubro em Lisboa. Em debate estiveram questões relacionadas com o impacto da evolução demográfica nos cuidados de saúde. Quem cuida e quem irá cuidar de nós foram as questões-chave da iniciativa. 
 
Os intervenientes na Conferência apontaram para a necessidade de criar um Estatuto do Cuidador Informal e do reconhecimento do papel das associações de doentes num país com "sobreutilização dos serviços de saúde e recursos humanos sem preparação adequada", ainda incapaz de dar a resposta adequada aos portadores de doenças crónicas.
 
Aumentar a percentagem de população saudável e reduzir patologias evitáveis com a aposta na prevenção, além da promoção da literacia ligada à saúde, são outras conclusões desta conferência, que teve lugar no auditório da Associação Nacional das Farmácias (ANF).
 
Os intervenientes consideraram "indispensável" a articulação entre os ministérios – designadamente o da Saúde e o do Trabalho e da Solidariedade – para partilha e articulação de informações relacionadas com as doenças e os serviços e circuitos do Serviço Nacional de Saúde.
 
De acordo com a Comissão Europeia, as doenças crónicas são a causa de 86% de todas as mortes na União Europeia. 
 
A conferência contou com a participação, entre outros, do presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, professor Jorge Soares, da ex-ministra da Saúde Dr.ª Maria de Belém Roseira, de representantes de diversas Associações de Doentes, da presidente da Plataforma Saúde em Diálogo, Dr.ª Rosário Zincke, do presidente da ANF, Dr. Paulo Cleto Duarte, e de deputados em representação dos grupos parlamentares do PSD, PS, CDS e PCP.
 
Leia as principais conclusões da conferência aqui

Conferência realizada em 19 de Junho pelo professor Joaquim Ferreira: “Qual o papel dos doentes no seu próprio tratamento”

 

Professor de Medicina e diretor de uma instituição reputadíssima, o Campus Neurológico Sénior, em Torres Vedras, o professor é um comunicador exímio, convidado a dirigir-se a um auditório transversal, constituído por todos os associados, abordou o papel dos doentes no seu próprio tratamento. O PowerPoint que gentilmente nos ofereceu, e que pomos à disposição de todos, fala por si. 

Iniciou a sua exposição falando do fim do paternalismo médico e da alvorada de uma nova mentalidade na prevenção da doença e na comunicação entre o doente e os profissionais de saúde, uma lógica em que assenta o novo modelo de cuidados de saúde. Hoje o médico não se pode cingir ao diagnóstico direto, tem de “ver” novos sintomas e contar com a atividade multidisciplinar na saúde e até com o novo papel das intervenções terapêuticas não médicas, esta atuação irá projetar-se no desempenho das unidades de saúde, a todos os níveis.

Antes da abordagem direta ao papel dos doentes continuou a referir-se às mudanças no paradigma na saúde e aos novos critérios na ética médica, por exemplo proporcionar treino e formação e a aprender a intervir com os outros profissionais de saúde, registou que as diferentes classes profissionais ainda continuam, em muitos casos, de costas voltadas.

Quanto ao papel dos doentes, eles devem ser encarados como parceiros, vistos num ambiente vasto onde cabem as instituições de saúde, os cuidadores, as associações representativas dos doentes e a comunidade em geral. Isto significa um novo quadro de desafios para o doente e a sua associação: a procura de treino e formação, de aumentar a influência através de participação no esclarecimento dos quadros da doença e na adesão terapêutica. 

O orador revelou os seus elevados dotes de comunicação quando abordou questões práticas quanto à partilha de informação que é devida ao doente na consulta, ele deve vir munido de todos os elementos e ter um quadro de referência quantos aos dados que devem ser transmitidos ao médico. Este é um exemplo de como as associações de doentes devem procurar capacitar os seus associados tanto para a primeira consulta como as seguintes, quais as perguntas a efetuar ao médico bem como os dados a comunicar nas consultas de seguimento.

Foi uma conferência que permitiu uma ampla e vivíssima troca de opiniões e pedidos de esclarecimento. Foi muito agradável ouvir o palestrante dizer-se encantado com a assembleia e pronto para novas colaborações com a Plataforma Saúde em Diálogo.

Consulte a apresentação aqui

I JORNADAS DIÁLOGOS EM SAÚDE

PROMOVER A SAÚDE DO DOENTE CRÓNICO
UNIVERSIDADE DO ALGARVE, 29.04.2017

 
Estas Jornadas foram iniciativa de duas associadas da Plataforma Saúde em Diálogo – a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e a Associação de Doentes de Lúpus.
A Plataforma, através do seu Espaço Saúde em Diálogo, em Faro, personificado na sua responsável e Psicóloga Alda Martins, participou na organização. A Direcção esteve representada pela sua Presidente na sessão de abertura e durante o decorrer dos trabalhos. Ler mais
 

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Assembleia da República debate medidas para cuidadores informais

A Plataforma Saúde em Diálogo participou em 23 de fevereiro, numa sessão de debate público intitulada
"Medidas de Intervenção Junto dos Cuidadores Informais".
É de grande importância o documento enquadrador elaborado por um grupo de trabalho que contou com a colaboração do Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Este documento tem por objetivo criar um suporte técnico para apoio à decisão política que incluísse a definição de cuidador informal, as diferentes dimensões do conceito de cuidado, procedendo à análise da situação nacional e propondo respostas de apoio numa nova base legislativa.
 
Ler mais aqui

Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf