Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

LIDERAR EM TEMPOS DE CRISE

A Psicóloga Ana Maia aceitou o convite da Plataforma Saúde em Diálogo e realizou, a 14 de Maio, o workshop destinado a dirigentes associativos denominado "Liderar em Tempo de Crise". Os tópicos fundamentais foram a auto motivação, as condições para uma liderança positiva e a motivação da equipa.
Estiveram presentes 26 participantes de 17 associações, alguns dos quais vieram do Porto e de Coimbra, deixando a Direcção da Plataforma muito satisfeita pelo interesse manifestado por esta iniciativa.
Depois da sessão sabiamente conduzida por esta excelente especialista, todos ficaram cheios de energia para trabalhar a sua própria motivação e para motivar as suas equipas de colaboradores e voluntários, tendo em vista promover o bem estar das associações e o alcançar mais eficaz dos seus objectivos e missão.
Para terminar, deixou-nos com esta frase de Peter Drucker: "As únicas coisas que acontecem naturalmente numa instituição são atritos, confusão e dificuldades. Todas as outras coisas são o resultado da liderança e motivação."

CONFERÊNCIA DA PRIMAVERA: “VIDAS DIFERENTES, DIREITOS IGUAIS”

No passado dia 23 de Abril realizou-se no Auditório Fundação Montepio, a Conferência da Primavera da Plataforma Saúde em Diálogo.
 
Sob o tema "Vidas Diferentes, Direitos Iguais", a conferência contribuiu significativamente para os objectivos que a Plataforma definiu na sua Declaração de Lisboa.
 
Com conteúdos ricos e diversificados, apresentados e discutidos por oradores experientes e com larga reflexão e trabalho feito nas temáticas apresentadas, foi possível sedimentar ideias e planear um futuro cada vez mais interventivo junto do poder político e dos cidadãos.
 
Combater iniquidades nos cuidados de saúde, apostar forte na prevenção, reconhecer o papel das associações na criação, implementação e monitorização das políticas sociais e de saúde, a par do reconhecimento da importância do cuidador familiar, terão sido as quatro ideias chave da conferência.
 
Como prova inequívoca do respeito e confiança que os decisores políticos depositam no trabalho desenvolvido pela Plataforma, marcaram presença activa os Deputados à Assembleia da Republica Ricardo Baptista Leite, Paula Santos, Helena Pinto, Luisa Salgueiro e Teresa Caeeiro, a Presidente da Comissão Parlamentar da Saúde, a Deputada Maria Antónia Almeida Santos e ainda o Director do Plano Nacional para a Saúde Mental, Álvaro de Carvalho.
 
A Plataforma está a planear as suas próximas acções sempre numa estratégia de aproximação responsável ao poder político e de envolvimento sério e participado das suas associadas, como aconteceu na Conferência "Vidas Diferentes, Direitos Iguais", por forma a fazer ouvir a voz dos doentes e utentes de saúde.
 

O Impacto da Austeridade nos Doentes e Profissionais de Saúde

ÁLVARO BELEZA, SECRETÁRIO NACIONAL PARA A SÁUDE DO PARTIDO SOCIALISTA ORGANIZA REUNIÃO DE TRABALHO

No passado dia 21 de Janeiro, na Sede Nacional do Partido Socialista, no âmbito da estratégia de abertura do Partido Socialista ao exterior protagonizada pelo Laboratório de Ideias e Propostas para Portugal (LIPP) e pela Convenção "Novo Rumo para Portugal", o Dr. Álvaro Beleza liderou reunião sobre o impacto da austeridade nos doentes e profissionais de saúde.
Esta reunião contou com a participação activa de diversas associações de doentes, organizações e ordens profissionais.
A Plataforma esteve presente e teve oportunidade de dar a conhecer a Declaração de Lisboa realçando os seguintes tópicos: Estatuto do Doente Crónico; Estatuto do Cuidador Informal; Reconhecimento da Plataforma como parceira indispensável na criação e implementação das políticas de saúde ou com implicações na saúde; importância da literacia em saúde, da formação de profissionais e cuidadores e do encaminhamento sistemático para as associações que verdadeiramente conhecem as necessidades das pessoas e estão em condições de informar e de prestar apoio específico.
Foi entregue um exemplar da Declaração de Lisboa que despertou o interesse dos organizadores.
No final, a Deputada Luisa Salgueiro, ao resumir os diversos contributos dos participantes na reunião referiu estar a preparar proposta legislativa sobre o Estatuto do Doente Crónico.
A Plataforma congratula-se com esta iniciativa e persistirá no seu trabalho de intervenção junto dos decisores políticos para concretizar as suas prioridades.

Obituário da Dr.ª Rosa Goncalves

Perdemos uma madre fundadora da nossa Plataforma.
A Dr.ª Rosa Gonçalves deixou-nos e estamos consternados pela perda.

 
A Direcção da Plataforma Saúde em Diálogo lamenta vir informar todos os seus associados e amigos o falecimento da Dr.ª Rosa Maria Chaves Gonçalves, uma companheira e amiga desde a primeira hora em que nos juntámos. Profundamente ligada às causas de interesse público, dinamizadora do associativismo dos doentes com lúpus, aderiu entusiasticamente à ideia da conjugação de esforços e de entreajuda entre as famílias associativas que presidiram a nossa constituição.
Fez parte da primeira Direcção da Plataforma, honrou-nos pela sua vivacidade, desassombro, sabedoria, argumentação a favor das nossas causas. Impôs-se naturalmente pelos seus predicados em todos os eventos em que participou em nome da Plataforma, a nível internacional e nacional, os membros do Governo e responsáveis pelos departamentos da Saúde ouviam-na atentamente.
Por motivos de saúde, pediu escusa de continuar em funções muito activas na Direcção da Plataforma, aceitou ficar como presidente da Assembleia Geral onde se distinguiu ao longo dos anos pelas suas raras qualidades de condução de reuniões.
Condecorada com a Ordem de Mérito, atendendo aos relevantes serviços prestados a Portugal em nome do associativismo dos doentes, a Dr.ª Rosa Gonçalves era um exemplo de solicitude, de cuidado e do bem servir totalmente abnegado, deixa-nos uma profunda saudade e um vazio tremendo pela natureza da obra feita.

Plataforma faz parceria com a Fundação S. João de Deus

Projeto "Ferro de Soldar"

Em 11 de Dezembro, a Plataforma representada por Maria do Rosário Zincke dos Reis e Mário Beja Santos subscreveu um protocolo de parceria para o Projeto "Ferro de Soldar".
A Fundação S. João de Deus tem por fim realizar, promover, coordenar e patrocinar a investigação, a formação, a assistência e cooperação a todos os níveis nas áreas da saúde, da integração social e comunitária, entre outros.
O Projeto "Ferro de Soldar" é destinado à população idosa mais carenciada das freguesias da cidade de Lisboa, visa contribuir para a melhoria das suas condições de habitabilidade, realizando pequenas reparações domésticas ao domicílio.
Todas as associações da Plataforma no âmbito do projeto (cidade de Lisboa) poderão solicitar tais serviços de pequenas reparações domésticas ao domicílio, comunicando à direção da Plataforma ou ao secretariado executivo as necessidades de intervenção e o pedido de visita domiciliária. Estas reparações poderão ser executadas entre as 10h e as 18h de todos os dias úteis. Os encargos com estas reparações poderão ser simbólicos, havendo que pagar as peças de substituição.
Solicita-se a todas as associações da Plataforma que contactem o secretariado executivo no caso de pretenderem beneficiar deste serviço de reparações domésticas ao domicílio.  Ver apresentação
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Assembleia da República debate medidas para cuidadores informais

A Plataforma Saúde em Diálogo participou em 23 de fevereiro, numa sessão de debate público intitulada
"Medidas de Intervenção Junto dos Cuidadores Informais".
É de grande importância o documento enquadrador elaborado por um grupo de trabalho que contou com a colaboração do Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Este documento tem por objetivo criar um suporte técnico para apoio à decisão política que incluísse a definição de cuidador informal, as diferentes dimensões do conceito de cuidado, procedendo à análise da situação nacional e propondo respostas de apoio numa nova base legislativa.
 
Ler mais aqui

Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf