Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Reuniões Organizadas

Reuniões Organizadas

A Plataforma desenvolve a sua actividade sob várias vertentes. No âmbito da formação/informação são organizados diferentes tipos de reuniões com objectivos diferenciados, como sejam as Sessões de Formação e Informação com uma vertente técnica e de esclarecimento, quer aos profissionais de saúde quer à população, em geral. Os encontros regionais que conciliam esta vertente técnica com o estreitar de relacionamento com o poder local, nomeadamente as autarquias, e por último as Conferências e Congressos em que abordamos os assuntos mais políticos que preocupam a Plataforma.
 
Sessões de formação e informação para profissionais de saúde e utentes: 
Tem sido preocupação permanente da Plataforma promover acções de formação e informação para farmacêuticos, outros profissionais de saúde e para os consumidores em geral, divulgando, desta forma as patologias que estão representadas na plataforma, mas também com uma preocupação na área da promoção da saúde, pelo que tem sido realizadas acções de formação à noite/Palestras sobre as diferentes temáticas. Estas têm também como objectivo fornecer aos profissionais os conhecimentos necessários a um correcto acompanhamento do doente/utente no sentido de promover uma sociedade cada vez mais saudável. Desde a sua constituição que a Plataforma organizou mais de 40 acções por todo o país sobre as diversas temáticas que estão representadas na Plataforma. Fomos desde Mirandela a Faro com o intuito de levar informação e esclarecimentos quer a profissionais quer à população em geral.
 
Temáticas abordadas: Lúpus; Insuficiência Renal Crónica; Alzheimer; Ostomias; Parkinson; Doenças Reumáticas; Hemofilia; Asma; Esclerose Múltipla; Hemoglobinopatias; Consumidores e Saúde; Segurança Infantil; Fibromialgia; Lisosoma; Sida.
 
Encontros Regionais: 
  • I Encontro Regional da Plataforma nos Açores em 27 de Junho de 2002, levando a Plataforma a esta ilha;
  • Reuniões  Descentralizadas: Com o objectivo de criar parcerias com o poder regional e chegar mais próximo dos doentes/utentes das várias regiões, a Plataforma tem promovido várias reuniões descentralizadas em Coimbra, Porto e Faro, Mirandela, entre outros, com o objectivo de dar a conhecer a Plataforma às autoridades locais e assim conseguir obter apoio por parte destas, quer ao nível da cedência de espaços para as delegações regionais das associações, quer ao nível do desenvolvimento de outras parcerias. 
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Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf

Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf

Declaração de Retificação n.º 39/2017, Diário da República, 1ª série – N.º 224 – 21 de Novembro de 2017

Presidência do Conselho de Ministros
Retificações introduzidas ao Decreto-Lei n.º 126-A/207 de 6 de Outubro referente à "Prestação Social para a Inclusão", que visa melhorar a proteção social das pessoas com deficiência, promover o combate às situações de pobreza, fomentar a participação social e laboral e contribuir para a autonomização das pessoas com deficiência; o diploma legal anuncia o faseamento da implementação, define o objeto da prestação, as condições de atribuição, a determinação do montante do montante da prestação, a duração da prestação, a acumulação das prestação, entre outros assuntos. Estas retificações devem ser apreciadas imediatamente por todos os interessados. ver pdf
 
 

Portaria n.º 321/2017, DR, 1ª série – N.º 206 – 25 de Outubro de 2017

Saúde
A acromegalia é uma síndrome causada, na maioria dos casos, por um tumor benigno, o adenoma da hipófise, responsável pela secreção excessiva da hormona de crescimento durante um período de tempo prolongado. Esta hipersecreção de hormona de crescimento origina um excesso de produção de outra hormona, conhecido por IGF-I. A sua produção excessiva causa o crescimento anormal dos tecidos, o que é característico da acromegalia. Trata-se de uma doença rara mas frequentemente incapacitante e que está associada a uma perda de anos de vida para os doentes. O tratamento de primeira linha passa pela cirurgia, pois garante a redução rápida dos níveis de hormona de crescimento e dos sintomas de compressão causado pelo tumor hipofisiário; no âmbito do tratamento da acromegalia, as unidades hospitalares do SNS dispensam gratuitamente os medicamentos indicados para o seu tratamento, nos termos e condições previstos neste diploma legal. Estes medicamentos beneficiam de um regime excecional de comparticipação, constam de um anexo do diploma legal. A dispensa dos medicamentos ao abrigo deste diploma é efetuada exclusivamente através dos serviços farmacêuticos dos estabelecimentos do SNS. ver pdf