Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

CONCLUSÕES DA CONFERÊNCIA DOENÇA CRÓNICA UM DESAFIO DO SEC. XXI

Desafios da evolução demográfica requerem resposta adequada
DOENÇA CRÓNICA EXIGE EQUIDADE NO ACESSO AOS CUIDADOS DE SAÚDE
 
Em Portugal, existem "manifestas desigualdades entre doentes crónicos no acesso e comparticipação de medicamentos". Há patologias em que os doentes têm todos os medicamentos gratuitos, outras em que só alguns são gratuitos e outras ainda onde não existe qualquer comparticipação específica.
 
Esta disparidade de critérios de acesso e comparticipação de medicamentos ajuda a fundamentar a necessidade de criar o Estatuto de Doente Crónico como forma de garantir a equidade no acesso aos cuidados de saúde.
 
Esta foi uma das principais conclusões saída da conferência "Doença Crónica: Um Desafio Social para o Século XXI", promovida pela Plataforma Saúde em Diálogo e realizada a 25 de Outubro em Lisboa. Em debate estiveram questões relacionadas com o impacto da evolução demográfica nos cuidados de saúde. Quem cuida e quem irá cuidar de nós foram as questões-chave da iniciativa. 
 
Os intervenientes na Conferência apontaram para a necessidade de criar um Estatuto do Cuidador Informal e do reconhecimento do papel das associações de doentes num país com "sobreutilização dos serviços de saúde e recursos humanos sem preparação adequada", ainda incapaz de dar a resposta adequada aos portadores de doenças crónicas.
 
Aumentar a percentagem de população saudável e reduzir patologias evitáveis com a aposta na prevenção, além da promoção da literacia ligada à saúde, são outras conclusões desta conferência, que teve lugar no auditório da Associação Nacional das Farmácias (ANF).
 
Os intervenientes consideraram "indispensável" a articulação entre os ministérios – designadamente o da Saúde e o do Trabalho e da Solidariedade – para partilha e articulação de informações relacionadas com as doenças e os serviços e circuitos do Serviço Nacional de Saúde.
 
De acordo com a Comissão Europeia, as doenças crónicas são a causa de 86% de todas as mortes na União Europeia. 
 
A conferência contou com a participação, entre outros, do presidente do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, professor Jorge Soares, da ex-ministra da Saúde Dr.ª Maria de Belém Roseira, de representantes de diversas Associações de Doentes, da presidente da Plataforma Saúde em Diálogo, Dr.ª Rosário Zincke, do presidente da ANF, Dr. Paulo Cleto Duarte, e de deputados em representação dos grupos parlamentares do PSD, PS, CDS e PCP.
 
Leia as principais conclusões da conferência aqui

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Guia Digital de Segurança - Produtos para Crianças

UM GUIA DA APSI PARA AJUDAR A EVITAR ACIDENTES COM CRIANÇAS

A APSI - Associação para a Promoção da Segurança Infantil, membro da Plataforma, acaba de lançar um guia de segurança onde se pretende ajudar as famílias a escolher e a comprar produtos de puericultura, para evitar acidentes e lesões. Neste guia, todos os interessados irão encontrar informações úteis sobre: carrinho de passeio, marsúpio e sling; cama de grades, de crianças ou beliches; e cadeiras para automóvel destinadas a várias idades. Cada artigo começa por ter uma descrição inicial acompanhada por uma check-list para compra. O guia inclui uma listagem exaustiva de recomendações para utilização bem como as normas de segurança aplicadas. 

http://www.apsi.org.pt/guiaprodutoscriancas/

Conferência realizada em 19 de Junho pelo professor Joaquim Ferreira: “Qual o papel dos doentes no seu próprio tratamento”

 

Professor de Medicina e diretor de uma instituição reputadíssima, o Campus Neurológico Sénior, em Torres Vedras, o professor é um comunicador exímio, convidado a dirigir-se a um auditório transversal, constituído por todos os associados, abordou o papel dos doentes no seu próprio tratamento. O PowerPoint que gentilmente nos ofereceu, e que pomos à disposição de todos, fala por si. 

Iniciou a sua exposição falando do fim do paternalismo médico e da alvorada de uma nova mentalidade na prevenção da doença e na comunicação entre o doente e os profissionais de saúde, uma lógica em que assenta o novo modelo de cuidados de saúde. Hoje o médico não se pode cingir ao diagnóstico direto, tem de “ver” novos sintomas e contar com a atividade multidisciplinar na saúde e até com o novo papel das intervenções terapêuticas não médicas, esta atuação irá projetar-se no desempenho das unidades de saúde, a todos os níveis.

Antes da abordagem direta ao papel dos doentes continuou a referir-se às mudanças no paradigma na saúde e aos novos critérios na ética médica, por exemplo proporcionar treino e formação e a aprender a intervir com os outros profissionais de saúde, registou que as diferentes classes profissionais ainda continuam, em muitos casos, de costas voltadas.

Quanto ao papel dos doentes, eles devem ser encarados como parceiros, vistos num ambiente vasto onde cabem as instituições de saúde, os cuidadores, as associações representativas dos doentes e a comunidade em geral. Isto significa um novo quadro de desafios para o doente e a sua associação: a procura de treino e formação, de aumentar a influência através de participação no esclarecimento dos quadros da doença e na adesão terapêutica. 

O orador revelou os seus elevados dotes de comunicação quando abordou questões práticas quanto à partilha de informação que é devida ao doente na consulta, ele deve vir munido de todos os elementos e ter um quadro de referência quantos aos dados que devem ser transmitidos ao médico. Este é um exemplo de como as associações de doentes devem procurar capacitar os seus associados tanto para a primeira consulta como as seguintes, quais as perguntas a efetuar ao médico bem como os dados a comunicar nas consultas de seguimento.

Foi uma conferência que permitiu uma ampla e vivíssima troca de opiniões e pedidos de esclarecimento. Foi muito agradável ouvir o palestrante dizer-se encantado com a assembleia e pronto para novas colaborações com a Plataforma Saúde em Diálogo.

Consulte a apresentação aqui

I JORNADAS DIÁLOGOS EM SAÚDE

PROMOVER A SAÚDE DO DOENTE CRÓNICO
UNIVERSIDADE DO ALGARVE, 29.04.2017

 
Estas Jornadas foram iniciativa de duas associadas da Plataforma Saúde em Diálogo – a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas e a Associação de Doentes de Lúpus.
A Plataforma, através do seu Espaço Saúde em Diálogo, em Faro, personificado na sua responsável e Psicóloga Alda Martins, participou na organização. A Direcção esteve representada pela sua Presidente na sessão de abertura e durante o decorrer dos trabalhos. Ler mais
 

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Decreto-Lei nº 115/2017 - Diário da República, 1ª série – N.º 173 – 7 de Setembro

Saúde
O Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde (SiNATS) tem por objetivo dotar o SNS de melhores práticas na utilização de tecnologias de saúde; a criação deste sistema; a criação deste sistema pretende maximizar os ganhos em saúde, reduzir desperdícios e ineficiências; constata-se a necessidade de clarificar algumas disposições no sentido da concretização efetiva da aplicação dos objetivos que presidiram à sua criação; definem-se diferentes grupos homogénicos de medicamentos; dá-se incumbência ao INFARMED para promover oficiosamente a avaliação ou a reavaliação de todas as tecnologias de saúde, de acordo com o plano de atividades do SiNATS; esclarecem-se questões sobre o regime de preços de medicamentos e dispositivos médicos, etc. Ver aqui.

XX Fórum de Apoio ao Doente Reumático

A Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas, vai realizar no dia 14 de Outubro próximo, o XX Fórum de Apoio ao Doente Reumático, no Auditório da ANF (Associação Nacional de Farmácias, junto ao Miradouro de Santa Catarina, Lisboa).
 
Mais informações aqui

Fundação Professor Fernando de Pádua - Pós-Graduação e Bolsas

O Curso de Especialização em “Saúde e Qualidade de Vida – A força da Evidência” tem as inscrições abertas, para preenchimento das 20 vagas disponibilizadas em regime pós-laboral, até ao dia 22 de Setembro.

Poderão encontrar mais informação ou fazer as candidaturas em:

Despacho nº 6430/2017, Diário da República, 2ª série – N.º 142 – 25 de Julho de 2017

Gabinete do Secretário de Estado da Saúde 

Pretende-se que as unidades prestadoras de cuidados de saúde promovam o aumento da cultura de segurança do seu ambiente interno e que encontrem, nos cidadãos e nas suas famílias, os parceiros certos para que a mudança cultural e interna se intensifique. Neste sentido, é implementado durante um período experimental de dois anos o projeto-piloto "Literacia para a segurança dos cuidados de saúde", que tem como objetivos: aumentar a participação dos doentes, dos seus familiares e/ou cuidadores na melhoria da qualidade e segurança da prestação de cuidados de saúde; aumentar a literacia dos doentes na área da segurança da prestação de cuidados de saúde; melhorar a cultura de segurança dos ambientes internos dos serviços prestadores de cuidados de saúde. O despacho enuncia as unidades de saúde envolvidas e o papel que é reservado às Ligas de Amigos e às Associações de Doentes. A coordenação do projeto-piloto e avaliação deverão ser realizadas pela Direção-Geral de Saúde. Ver pdf

    

  

 

 

Despacho nº 6429/2017, Diário da República, 2ª série – N.º 142 – 25 de Julho de 2017

Ministério da Saúde

Os programas de “Educação para a saúde, literacia e autocuidados” de “Prevenção e gestão da doença crónica” são integrados num único programa que passa a ser designado por programa de “Literacia em saúde e integração de cuidados”; este programa constitui uma das principais referências técnicas para a realização de um novo patamar da qualificação do SNS, designado por SNS+ Proximidade, que já tem um projeto-piloto na região Norte. A coordenação política do SNS+ pertencerá ao ministro da Saúde e a sua coordenação estratégica e técnica será da responsabilidade do Núcleo de Apoio Estratégico do Ministério da Saúde (NAE). ver pdf