Associados
Associação Atlântica de Apoio ao Doente Machado-Joseph
Associação Coração Amarelo
Associação de Apoio aos Traumatizados Crânio-Encefálicos e suas Famílias - Novamente
Associação de Doentes com Lúpus
Associação de Mulheres Contra a Violência
Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma de Rubinstein-Taybi (APART)
Associação de Retinopatia de Portugal
Associação dos Consumidores da Região Açores
Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
Associação Mellitus Criança
Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndroma da Fadiga Crónica (Myos)
Associação Nacional das Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas - Hepaturix
Associação Nacional das Farmácias
Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ANDLinfa)
Associação Nacional de Enfermeiros Promotores do Envelhecimento Saudável - ANEPES
Associação Nacional dos Doentes com Artrites e Reumatismos na Infância - ANDAI
Associação para a Promoção da Segurança Infantil - APSI
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn - APDI
Associação Portuguesa da Psoríase
Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com Cancro da Mama - APAMCM
Associação Portuguesa de Asmáticos
Associação Portuguesa de Doentes da Próstata
Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson – APDPk
Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer
Associação Portuguesa de Fertilidade
Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa de Sindrome de Asperger
Associação Portuguesa de Solidariedade Mãos Unidas Padre Damião
Associação Portuguesa dos Bariatricos (APOBARI)
Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação
Fundação do Gil
Fundação Portuguesa de Cardiologia
Fundação Portuguesa do Pulmão
Fundação Professor Fernando de Pádua
Fundação Realizar um Desejo
Grupo Associativo de Investigação em Feridas (GAIF)
HOPE! Respostas Sociais
Instituto de Apoio à Criança
Instituto Nacional de Cardiologia Preventiva
Liga Portuguesa Contra a SIDA
Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas
RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - SPEM
União Geral de Consumidores

Dicionário para doentes com males respiratórios

 

A DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica) segundo dados do Programa Nacional para as Doenças Respiratórias da Direção Geral da Saúde afeta cerca de 800 mil pessoas, das quais só 100 mil estarão devidamente diagnosticadas. São várias as instituições científicas e IPSS que intervêm para melhorar as condições de todos aqueles que estão afetados por doenças respiratórias crónicas. É o caso da Respira – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras doenças respiratórias crónicas, que procura ampliar o conhecimento do tema, promover ações de formação para uma melhor orientação no combate a estas doenças, uma verdadeira associação de doentes que luta inclusivamente pelos direitos sociais específicos de pessoas com doenças respiratórias crónicas moderadas e graves.

A Respira acaba de lançar um dicionário para doentes com DPOC, destina-se a pessoas que vivem com DPOC e aos respetivos médicos. O objetivo da publicação é claramente descrito:

“A sua vida vai provavelmente mudar depois do diagnóstico de doença pulmonar obstrutiva crónica. A boa notícia é que existe bastante apoio disponível para ajudar a tratar a sua doença e manter uma boa qualidade de vida. Uma parte importante de viver com DPOC é ser capaz de falar honesta e abertamente com o seu médico assistente. Encontrar as palavras certas para descrever os seus sintomas nem sempre é fácil, especialmente quando o tempo do médico é mais limitado”. Este guia está profusamente ilustrado e fala-nos das matérias elementares, aquelas que são incontornáveis na conversa entre o doente e o seu médico: os sintomas agudos, os sintomas crónicos, a falta de ar, que dá também pela palavra dispneia enquanto o doente se pode exprimir dizendo “ofegante”, “tenho dificuldade em respirar”, “não consigo ter ar suficiente nos pulmões”, “tenho dores nos ombros do esforço para respirar”; há depois a tosse seca e a tosse produtiva ou húmida, lembra-se que a tosse é uma reação natural das vias respiratórias para tentar remover muco ou proteger as vias respiratórias de agentes irritantes que possam ter sido inalados; há a tosse com expetoração, temos os sibilos ou pieira, o aperto torácico que significa que o doente não consegue movimentar o ar para dentro e para fora dos pulmões e nesse caso usa expressões como “sinto como se tivesse grandes tiras de couro cada vez mais apertadas no peito” ou “as costelas estão doridas”.

Um elevado número destes doentes acusa falta de energia, ansiedade, tem episódios de pânico, aumento de frequência cardíaca ou depressão. Todos estes temas aparecem abordados neste livrinho original e bem ilustrado.

Para ter acesso a este guia contacte a Respira:

Rua Infante D. Pedro, nº10B, 1700-243 Lisboa,

telefone 964962708       email: geral@respira.com      (ver site www.respira.pt).

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Assembleia da República debate medidas para cuidadores informais

A Plataforma Saúde em Diálogo participou em 23 de fevereiro, numa sessão de debate público intitulada
"Medidas de Intervenção Junto dos Cuidadores Informais".
É de grande importância o documento enquadrador elaborado por um grupo de trabalho que contou com a colaboração do Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Este documento tem por objetivo criar um suporte técnico para apoio à decisão política que incluísse a definição de cuidador informal, as diferentes dimensões do conceito de cuidado, procedendo à análise da situação nacional e propondo respostas de apoio numa nova base legislativa.
 
Ler mais aqui

Portaria n.º 36/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 19 – 26 de Janeiro de 2018

A ictiose é uma patologia crónica, para a qual os doentes, para além de um conjunto de medicamentos, apenas dispõem de uma série de tratamentos de aplicação tópica que, quando devidamente efetuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem na utilização de diversas tecnologias de saúde, as quais são essenciais para garantir aos doentes com ictiose uma melhoria da qualidade de vida; pela presente legislação as medidas de tratamento de doentes com ictiose beneficiam de um regime excecional de comparticipação, medidas essas que são aprovadas pelo membro do governo responsável pela área da saúde e publicadas no site eletrónico do INFARMED; as formulações e cremes, que fazem parte integrante desta legislação, apenas podem ser prescritos por médicos dermatologistas, devendo a receita médica conter menção expressa a esta legislação. ver pdf

Portaria n.º 15/2018, Diário da República, 1ª série – N.º 8 – 11 de Janeiro de 2018

A Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março, contempla o regime de preços máximos e comparticipação aplicável aos reagentes (tiras-teste) para determinação da glicémia, cetonemia e cetonúria e às agulhas, seringas e lancetas destinadas a pessoas com diabetes beneficiárias do SNS; Procede-se à atualização deste regime de comparticipação atendendo à entrada no mercado de outros dispositivos médicos; assim o preço de sensor para determinação de glicose intersticial é de 53 euros; o valor máximo da comparticipação do Estado no custo de aquisição das tiras-teste para determinação de glicose intersticial para pessoas com diabetes corresponde a 85% do preço de venda ao público referido no n.º 2 do artigo 5 da Portaria n.º 35/2016, de 1 de Março. ver pdf

Portaria n.º 351/2017, DR, 1ª série – N.º 220 – 15 de Novembro de 2017

Saúde
A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal crónica de etiologia desconhecida, caraterizada por períodos de agudização intercalados com períodos quiescentes, e associa-se a uma morbilidade significativa, necessitando de tratamento variados, desde a sulfassalazina, messalazina, corticosteroides e outros agentes imunomoduladores; a colite ulcerosa é uma doença inflamatória intestinal, tal como a doença de Crohn, impondo-se o alargamento do regime especial da doença de Crohn, ativa grave ou conformação de fístulas, ao tratamento da colite ulcerosa, moderada a grave; a presente legislação prevê que os medicamentos destinados ao tratamento de doentes com doença de Crohn ou colite ulcerosa são comparticipados a 100%, estabelecem-se as condições de prescrição e a natureza da dispensa e monotorização. ver pdf

Declaração de Retificação n.º 39/2017, Diário da República, 1ª série – N.º 224 – 21 de Novembro de 2017

Presidência do Conselho de Ministros
Retificações introduzidas ao Decreto-Lei n.º 126-A/207 de 6 de Outubro referente à "Prestação Social para a Inclusão", que visa melhorar a proteção social das pessoas com deficiência, promover o combate às situações de pobreza, fomentar a participação social e laboral e contribuir para a autonomização das pessoas com deficiência; o diploma legal anuncia o faseamento da implementação, define o objeto da prestação, as condições de atribuição, a determinação do montante do montante da prestação, a duração da prestação, a acumulação das prestação, entre outros assuntos. Estas retificações devem ser apreciadas imediatamente por todos os interessados. ver pdf